벤데 미 전 장애인협회장, 국회서 뇌전증 편견 타파 역설
"정신병 아닌데...두려움·무시·미신, 교육으로 넘어서야"
조이서 벤더 전 미국 장애인협회장이자 전 전미뇌전증재단 이사장의 외침이다. 벤더 회장은 30일 국회 뇌전증 인식 개선을 위한 토론회에 참석해 뇌전증에 대한 편견 타파를 역설했다.
이번 토론회는 바른정당 박인숙 의원과 정의당 윤소하 의원 등 국회 보건복지위원들이 대한뇌전증학회, 주한 미대사관, 한국뇌전증협회, 대한의료사회복지사협회와 함께 주최했다.
벤더 회장은 자신이 뇌전증 환자다. 그는 미국 사회 내 뇌전증 환자에 대한 편견을 깨기 위해 '벤터커설팅서비스'사를 창립해, CEO로 재직하고 있다.
벤더 회장은 지난 1985년 뇌전증으로 인해 생명을 위협하는 사고를 겪게 되고, 그로 인한 뇌출혈로 뇌수술을 받았다. 희박한 가능성에도 불구하고 벤더 회장은 회복됐지만, 한쪽 귀 청력의 60%를 상실하고 자신이 뇌전증을 앓고 있다는 사실을 깨달았다.
이런 개인적 경험의 결과로 장애인 지원사업에 열정을 갖게 됐고, 1995년 9월 '벤터컨설팅서비스' 사를 창립했다. 벤더사는 민·관 분야에 걸쳐 IT, 엔지니어링, 금융 및 회계, 인사, 일반 사무 분야에서 훈련된 장애인을 스카우트하고 고용하는 회사다.
벤더 회장은 장애인 고용과 권한 증진을 위한 업적을 인정받아 1999년 클린던 전 미국 대통령으로부터 대통령상을 수상했다.
벤더 회장은 뇌전증 치료의 시작은 뇌전증에 대한 사회적 '낙인(Stigma)'를 깨는 것이라고 단언했다.
그는 "뇌전증이 정신병이라는 낙인을 깨고, 적절한 의료적 치료를 받을 수 있는 환경을 조성해야 한다. 이를 바탕으로 뇌전증 환자의 안정적이고 효율적인 고용 전략을 세우고 실천해 일반인과 함께 사회생활을 하도록 하는 것이 뇌전증 치료의 완성"이라고 강조했다.
그러면서 두려움과 무시, 미신을 뇌전증의 낙인으로 규정했다. 단순 뇌질환의 일종인 뇌전증을 정신병으로 오인해 두려워하고, 환자를 무시하고, 갖가지 근거 없는 미신으로 차별하는 사회적 인식을 개선해야 한다는 논지다.
대안으로는 조기 교육을 제시했다. 그는 "사회적으로 어린 아이부터 뇌전증에 대해 제대로 교육해 잘못된 인식을 개선해야 뇌전증 환자가 적절한 의료적 치료를 받으면서 건강한 사회인으로 생활할 수 있다"고 말했다.
우리나라보다 훨씬 발전된 미국의 뇌전증 대응 현황도 소개했다. 벤더 회장에 따르면 미국은 현재 뇌전증 발작을 예상하는 기술이 매우 발달해 있으며, 뇌전증을 안정적으로 관리하는 의료장치도 다수 개발돼 활용되고 있다. 또한 뇌전증 환자를 위한 유동적인 일자리가 많으며, 젊은 사람들에게 뇌전증을 바로 알리는 교육도 활발히 진행되고 있다.
이런 벤더 회장의 발제는 국내 뇌전증 전문가들과 관련 단체들의 부러움을 샀다.
홍승봉 대한뇌전증학회장은 열악한 우리나라의 뇌전증 환자에 대한 인식 실태를 지적하면서, 뇌전증 환자의 심리·사회적 문제 해결을 위한 사회사업의 급여 확대를 촉구했다.
홍 회장은 "뇌전증 치료의 수준을 선진화하기 위해서는 열악한 뇌전증센터의 국가지원사업이 질실하며, 뇌전증의 사회적인 편견과 낙인을 개선해, 다른 환자와 같이 사회적인 이해와 보호를 받기 위해 학회와 정부가 함께 노력해야 한다"고 강조했다.
이상암 서울아산병원 신경과 교수 "뇌전증 환자들이 자신이 뇌전증 환자라는 것을 밝히길 꺼리는 상황을 바꾸기 위한 교육이 필요하다"고 말했다. 환자 스스로가 정신병자가 아니고 잘 치료·관리하면 정상적인 사회생활이 가능한 정상인이라는 인식을 갖도록 해야 한다는 것이 주장이다.
아울러 사회적으로 ▲취업, 운전, 보험 등 제도적 개선 ▲메스컴을 통한 홍보 ▲학생 및 교사에 대한 교육 시행 등도 제안했다.
정통령 보건복지부 보험급여과장은 "앞서 산정특례를 통해 뇌전증 환자의 부담을 일부 완화했지만, 아직 충분한 수준은 아닌 것 같다. 특히 비급여 부담으로 인한 고통이 심각할 것이라 예상한다"면서 "이번 정부의 비급여의 급여화에 대한 의지가 강하기 때문에 가능한 빠르게 제도 개선이 이뤄질 것으로 기대한다"고 말했다.
이어 "특정 직역이 아니라 다양한 직역의 팀웍을 통해 뇌전증 환자를 치료하는 정책을 건강보험으로 보장하는 정책을 개발 중이다. 또한 적절한 치료가 가능한 수준의 수가 보상책도 곧 제도권에서 논의될 것"이라고 내다봤다.
끝으로 "뇌전증에 대한 인식 개선의 문제는 보건복지부 내 관련 부서들과 논의해서 필요한 조치를 논의하겠다. 인식 개선 홍보 확대를 위한 대책 마련도 노력하겠다"고 덧붙였다.
