희귀난치질환 40만명, 4대중증 공약 '사각지대'

희귀난치질환 40만명, 4대중증 공약 '사각지대'

  • 고신정 기자 ksj8855@doctorsnews.co.kr
  • 승인 2013.11.04 16:27
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'산정특례 미지정' 92개 상병....보장성 혜택 못 받아
김용익·이언주 의원 "정부 산정특례 확대계획 내놔야"

산정특례대상 미지정으로 4대 중증질환 보장성 강화에 따른 혜택을 받지 못하는 희귀난치성질환자가 최소 40만명에 달한다는 주장이 나왔다.

민주당 김용익·이언주 의원(국회 보건복지위원회)은 보건복지부·질병관리본부·국민건강보험공단에서 각각 제출받은 자료를 분석한 결과, 질병관리본부의 요청에도 불구하고 아직까지 산정특례 대상에 들지 못한 희귀난치질환은 모두 92개, 해당 환자는 2012년 기준 39만 8337명에 이르는 것으로 파악됐다고 4일 밝혔다.

양 의원은 현재의 정부계획대로라면 이들 모두가 4대 중증질환 보장성 강화 공약의 사각지대로 남게 된다고 지적했다.

정부가 4대 중증질환 보장성 강화정책으로 각종 보험혜택을 받는 대상자를 암·심장질환·뇌혈관질환·희귀난치질환 등 4대 중증질환의 '산정특례대상자'로 정하고 있어, 산정특례 대상에 들지 못한 희귀난치질환자는 보장성 강화의 테두리 밖으로 밀려난다는 얘기다.

양 의원은 보건복지부가 산정특례 확대에 소극적으로 대처하고 있어, 더욱 문제라고 밝혔다.

실제 양 의원에 따르면 희귀난치질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 질병관리본부가 지난 2009년 47개 질환, 2010년 24개 질환, 2011년 21개 질환 등 총 92개 질환에 대한 산정특례 확대를 보건복지부에 요청했으나, 현재까지 단 1건도 산정특례 대상에 포함되지 못했다.

▲김용익·이언주 의원실 제공

김용익 의원과 이언주 의원은 "보건복지부는 희귀난치성질환 산정특례 대상자를 매년 확대하겠다고 밝혔으나, 4대 중증질환 보장강화 계획 재정추계에서 희귀난치질환자 산정특례 대상 확대를 위한 재정은 전체의 0.25%인 229억원에 불과해 쉽지 않을 전망"이라면서 "내년 26개 희귀난치성질환자 2만 1348명에 대한 산정특례 적용을 검토하고 있지만, 이 또한 아직 결론이 나지 못했다"고 지적했다.

이어 "4대 중증질환 보장강화 계획에서 제외된 심·뇌혈관 질환 입원환자 26만명까지 합치면 무려 66만명이 4대 중증질환 보장강화 계획 공약에서 제외되는 것"이라면서 "박근혜 정부의 4대 중증질환 공약이 후퇴했고, 부실하다는 사실이 다시 한 번 증명된 셈으로, 보건복지부는 희귀난치성질환 산정특례 확대를 위한 구체적인 계획을 수립할 필요가 있다"고 강조했다.

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