소아당뇨인協, 국회 토론회서 호소...희귀난치질환 등록도
복지부 "필요한 절차 거쳐 보장성 강화 계획에 반영 노력"

한국소아당뇨인협회 등 소아당뇨(제1형 당뇨) 관계자들이 국회 토론회에서 소아당뇨환자에 대한 정부 차원의 지원을 호소했다.

23일 국회도서관 소회의실에서 김춘진 국회 보건복지위원장(새정치민주연합) 주최로 열린 '소아당뇨병환자 지원확대 와 인식 개선을 위한 제5차 토론회'에서 한국소아당뇨인협회 등 소아당뇨 관계자들은 지난 2011년 11월 20일 건강보험정책심의위원회(이하 검정심)를 통과한 지원 방안의 조속한 이행을 촉구했다.

한국소아당뇨인협회에 따르면 당시 건정심은 소아당뇨환자에게 스트립, needle, lancet 등 소모성 재료 지원을 위해 2012년부터 연간 150억원 규모의 예산을 보건복지부가 지원하는 방안을 통과시켰다.

이에 대해 김광훈 한국소아당뇨인협회장은 "건정심을 통과한 내용대로 라면, 2012년부터 3년간 총 450억원 규모의 예산이 지원됐어야지만, 현재까지 지원 규모는 32억원 수준에 지나지 않는다"면서 "보건복지부가 지원 예산을 약속대로 이행해달라 그리고 소아당뇨환자들에 대한 희귀난치질환 등록도 고려해달라"고 호소했다.

김 회장은 이어 "스트립 지원과 관련해서도 제도의 홍보부족, 등록과정과 매번 지원시마다 건보공단을 방문해야 하는 등의 복잡함, 집행과정에 선 결제의 부담, needle과 lancet 등 다양한 제품군의 지원 부족, 1형 당뇨 등록 시 표시 문제, 환자 낙인감 등의 불편함에 비해 직접적으로 돌려받는 수혜가 월 3만 2400원에 불과하다"고 말했다.

또한 "의사들의 경우에도 처방전을 발행하는 것에 대한 추가적 금액이 책정돼 있지 않아, 소아당뇨환자들에 대한 제대로 된 검사를 하고 있는지에 대한 변화추이를 연구할 수 있는 여건조차 조성돼 있지 않으며, 당뇨 전문의가 아니거나 지방 의료기관의 경우에는 홍보와 인식부족으로 인해 등록과 집행이 어렵다"고 말했다.

특히 "이러한 문제를 해결하기 위해서는 보건복지부와 건보공단이 소아내분비학회와 당뇨병학회와 같은 전문기관은 물론이고 내과, 소아과, 가정의학과 등 처방이 가능한 의료진들의 의견을 수렴해야 할 것이며, 무엇보다도 소아당요인협회를 통한 지속적인 의견조율을 통해 1형 당뇨 환자 및 소아당뇨환자의 직접적인 편의성 및 실효성 확대의 바탕을 만들어야 한다"고 강조했다.

학교 내에서의 소아당뇨환자를 위한 처치실 마련과 보건교사의 주사행위 허용 등의 방안 마련 필요성도 피력했다.

김 회장은 "소아당뇨의 특성상 환자들 대부분이 학생이라는 특성이 있다. 때문에 환자들이 학교 내에서 혈당검사를 하거나 인슐린 주사 등을 맞을 수 있는 독립적 공간이 필요하다. 또한 의사의 처방에 따른 간호사 자격을 갖춘 보건교사가 소아당뇨환자에 대한 주사행위 등 의료행위를 할 수 있도록 하는 방안도 마련해줬으면 한다"고 말했다.

이에 대해 보건복지부는 지원 필요성에 공감을 표하면서도 당장 지원할 수 없는 현실적 어려움을 토로했다.

손영래 보건복지부 보험급여과장은 먼저 "일단 보장성 강화 결정은 정부 단독으로 할 수 없는 것이다. 건정심에서 논으를 거쳐 결정되는 사안"이라며 보건복지부가 당장 지원 여부를 결정할 수 없는 상황을 설명했다.

이어 "현재 2015년 이후 5년간에 대한 보장성 계획 마련을 위해 건정심 내에서 논의 중이며, 소아당뇨환자에 대한 지원 방안 역시 논의 주제에 포함돼 있다"고 전하면서 "보건복지부도 건정심 내에서 소아당뇨환자 지원 필요성을 피력하고 있다. 올해말 확정될 보장성 강화 계획이 포함되도록 노력하겠다"고 말했다.

희귀난치질환 등록 요구에 관해서는 "이것 역시 정부가 단독으로 결정할 수 없는 사안이다. 희귀난치질환 등록 결정은 질병관리본부 전문과에서 후보군 800여개 중 검토를 거쳐 100여개를 추려내고 이후 보건복지부가 건보재정 여력을 고려해 우선순위를 정해 등록을 결정하게 된다"며 "최근 희귀성과 난치성을 엄정하게 따지는 경향이어서 소아당뇨가 희귀난친 질환 등록이 타당성이 있다고 판단될지는 속단할 수 없다"고 말했다.

학교 내에 처치실을 마련하고 보건교사에게 의사 처방에 따른 의료행위를 허용하는 문제에 대해서는 신중한 태도를 견지했다.

손 과장은 "현 의료법상 의사 외에는 의료행위를 할 수 없고 간호사라고 하더라도 의사의 지도 하에서만 의료행위를 할 수 있도록 돼 있다. 때문에 간호사에게 주사, 투약 등 의료행위를 허용하는 문제는 기본적으로 법 개정 사항이다"라고 말했다.

또한 "법이 개정된다고 하더라도 보건교사들이 의료행위에 따른 부작용에 대한 책임문제에 대해서 부담을 느껴 꺼릴 개연성이 있다"면서 "법 개정과 함께 보건교사를 지원할 또 다른 방안 마련도 필요할 것으로 판단된다"고 말했다.

 한편 이날 토론회에 패널로 참가한 김근모 대한의사협회 보험이사는 "소아당뇨는 치료의 관점보다는 관리의 관점으로 접근해야 하는 질환이다. 건정심 통과사안을 이행하려면 연간 150억원의 예산이 들어간다는 시각으로만 접근하지 말고, 소아당뇨를 잘 관리할 경우 막대한 사회적 비용이 절감되는 효과를 볼 수 있다는 시각에서 접근해야 할 것"이라고 말했다.

아울러 "보건복지부가 이러한 점을 건정심에 잘 전달한다면 소아당뇨환자들에 대한 지원 방안이 보장성 강화 계획에 보다 쉽게 포함될 수 있을 것"이라고 덧붙였다.