건보공단, 연구보고서 공개...재정 출처는 조세에서 부담해
희귀의약품 급여결정위원회 운영...희귀질환자센터 설립 제안
국내에서 희귀난치성질환자가 증가하면서 급여지출 부담이 급증하고 있는 만큼, 희귀의약품 별도재정을 도입해야 한다는 주장이 나왔다.
희귀의약품은 타 질환 치료제에 비해 고가인 관계로 통상적 기준으로는 급여되기 어려운 경우가 대부분이기 때문에 별도재정으로 관리해야 한다는 지적이다.
국민건강보험공단 정책연구원은 최근 '희귀질환자의 급여비 지출에 대한 합리적 관리방안'의 연구결과 보고서를 공개했다.
희귀질환으로 산정특례를 지정받아 의료기관을 방문한 대상자는 2002년 6540명에서 2013년 30만 4265명으로 기하급수적으로 증가했다.
희귀질환자 의료비는 2002년부터 2013년까지 12개년동안 34.9배로 증가했으며, 급여비 지출은 39.3배로 상승했다. 1인당 진료비는 2004년 110만원에서 2013년 300만원으로 약 2.7배 증가했다.
희귀질환자의 증가로 희귀의약품의 지출도 2002년 36억 7569만원에서 2013년 1605억 4717만원으로 연평균 41% 늘었다.
보고서는 희귀의약품에 대한 전문가 의견을 조사했다. 조사결과, 늘어나는 희귀질환자에 대한 재원확충을 위해 희귀의약품 별도 재정펀드를 조성해야 한다는 목소리가 가장 많은 것으로 파악했다.
희귀의약품에 대한 보험급여원칙을 훼손시키지 않고 별도 재정을 통한 보장성 확대 방안이 선호되고 있는 입장이다.
재정펀드의 적절한 재원 출처에 대한 조사에서는 조세로 해결해야 한다는 의견이 가장 많았으며, 건강증진기금 사용과 제약사 각출을 통한 별도재원 마련을 해야 한다는 의견도 제시됐다.
희귀의약품 별도 재정을 통해 지원해야 할 희귀의약품 대상은 고가이면서 대상 환자수가 크지 않은 의약품에 대한 의견이 가장 많았다. 이밖에 희귀의약품 중 보험급여 대상이 아닌것과 재정영향이 클 것으로 예상되는 희귀의약품 등에 사용돼야 한다는 의견이 이어졌다.
별도 재정을 마련한다 하더라도 별도기금의 합리적 관리를 위해 희귀질환자를 담당한 의사의 진단 후 의약품 처방 여부를 심의할 수 있는 '희귀의약품 급여결정위원회'를 운영해야 한다고 강조했다.
별도 재정을 운영하고 있는 캐나다·이탈리아·호주의 경우 희귀질환자가 별도 재정 지원 대상 희귀의약품 처방이 필요한 경우, 환자별 신청을 통해 심사결정을 받은 후에 급여대상이 될 수 있도록 하고 있다. 희귀의약품에 보다 적합한 환자 치료를 최적화시키고 있는 상황이다.
이밖에 보고서는 희귀의약품 처방을 위해 권역별 희귀질환자센터를 설립해야 하고, 희귀의약품 처방기관 및 처방의사 기준을 설정할 필요가 있다고 제시했다.