대한소아혈액종양학회 지음/1만 4000원/꿈꿀자유 서울의학서적 펴냄
대한소아혈액종양학회가 전문가적 시각에서 이 문제를 인식하고, 통합적 전략을 제시하며 사회적 관심을 환기시키고자 소아청소년암 경험자 학교복귀 지침서 <다시 만나 반가워>를 펴냈다.
이 책에는 치료 과정 중은 물론 치료를 마친 후 학교 복귀 과정에서 부모·의료인·교사의 역할을 나누어 기술하고, 흔히 나타나는 문제들을 자세히 설명해 미리 예상하고 대비할 수 있도록 했다. 아울러 학교 수업의 보충 방법과 환자와 가족에 대한 지원 체계를 정리해 정보를 몰라서 이용하지 못하는 일이 없도록 배려했다.
이 책은 소아청소년암에 대해 간단히 설명한 후 치료와 학교 복귀의 문제를 진단 초기, 치료 기간 중, 치료 종료 후로 나누어 자세히 살펴본다. 특히 각 단계마다 환자·부모·형제 자매에게 어떤 어려움이 있을 수 있고, 어떻게 극복해야 하는지 알려주면서, 의료인과 학교 선생님의 역할도 살펴본다. 학교 복귀에 관해서는 치료 중에 복귀하는 경우와 치료 후에 복귀하는 경우를 따로 기술하면서 각각 어떤 장단점이 있는지, 어떤 준비를 해야 하는지 짚어 본다. 치료 후에 장기적으로 겪을 수 있는 합병증에는 어떤 것이 있으며, 어떻게 대처해야 하는지, 평생 건강 관리는 어떻게 해야 하는지도 꼼꼼하게 챙겼다.
또 병원학교와 화상강의 시스템의 이용 절차와 현황을 수록해 치료 중 병원 생활을 보람 있게 보내면서 학업 공백을 최소화할 수 있도록 돕는다. 정부와 사회의 지원 제도를 100% 활용할 수 있도록 지원사업과 기관도 싣고 있다. 마지막에 실린 '궁금한 것이 있어요'에서는 환자와 가족·교사가 가장 궁금해 하는 문제에 대한 전문가들의 답변을 문답식으로 실어 쉽게 이해할 수 있도록 했다.
이와함께 이 책에는 소아청소년암 경험자들의 생생한 수기도 볼 수 있다.
질병을 앓고 다시 정상 생활로 복귀하는 과정에서 어려움을 겪다 보면 세상에서 자기만 따로 버려진 듯한 외로움을 느끼기 쉽다. 이런 때 같은 과정을 먼저 경험한 사람들의 생생한 이야기만큼 도움이 되는 것도 없다. 소아청소년암 경험자의 이야기는 물론 어머니들과 병원학교 선생님의 수기를 실어 다양한 각도에서 문제를 바라본다. 특히 소아청소년암을 딛고 현재 의사의 길을 걷고 있는 두 사람의 경험담은 많은 환자들에게 희망과 용기를 준다.
이 책은 표지는 물론 책 속의 삽화나 사진도 대부분 직접 환자들을 진료하는 소아청소년암 전문의의 손으로 그린 것과 병원학교 학생들의 작품을 수록해 어려운 상황 속에서도 다양한 활동이 가능하다는 사실을 자연스럽게 알리고자 노력했다.
모두 7부로 구성된 이 책은 ▲소아청소년암 ▲진단초기(진단부터 첫 치료까지) ▲치료기간 중 문제들 ▲치료 종료 후 ▲학교수업의 대체 ▲소아청소년암 환자의 지원제도 ▲궁금한 것이 있어요 등을 중심으로 독자들에게 다가선다.
대한소아혈액종양학회 의료정책위원회에서 펴낸 이 책의 필진에는 김혜리(울산의대)·박미림(충북의대)·박현진(국립암센터)·이미정(단국의대)·이준아(원자력병원)·임연정(충남의대)·최희원(동아의대) 교수 등 소아청소년과 전문의가가 참여했으며, 도움글과 그림은 조은영(충남의대)·임연정(충남의대) 교수가 맡았으며, 구홍회 교수(성균관의대)가 책의 전반적인 내용을 감수했다(☎ 070-8226-1678).
