희귀질환 총 1017개...내년 1월부터 입원·외래 진료 시 본인부담 10%
성인발병 스틸병·긴 QT 증후군·색소성건피증 등 희귀질환 4700명 추가
긴 QT 증후군·성인발병 스틸병 등 91개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 추가된다. 국가관리대상으로 지정된 희귀질환의 숫자도 기존 926개에서 1017개로 늘어나게 됐다.
보건복지부는 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정키로 했다고 16일 밝혔다.
현행 희귀질환관리법령은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐, 국가관리대상 희귀질환으로 지정해 관리하도록 하고 있다.
이번에 추가 지정된 희귀질환은 ▲성인발병 스틸병 ▲긴 QT 증후군 ▲색소성건피증 등이다.
국가관리 희귀질환으로 지정되면 '희귀질환 산정특례'가 적용돼 환자 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30∼60%에서 10%로 경감된다.
이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐, 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
안윤진 보건복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"라고 밝혔다.
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