대한소아청소년정신의학회 발달장애인 가족 사망 관련 성명서
 - 발달장애, 국가가 책임지는 사회가 되어야 -

며칠 전 우리는 또 한명의 발달장애 부모와 아이를 잃었다. 발달장애 아이를 키우던 40대 어머니가 6세 아이와 함께 극단적인 선택을 하였다. 최근 이러한 안타까운 소식들을 자주 듣게 되며 사망 소식 후 국민들은 국가와 사회가 보호해주지 못한 것에 대해 비통함을 금치 못한다.

발달장애인은 그 수가 계속 증가하여 등록 장애인 유형 중 발달장애가 차지하는 비율이 2010년 7.0%에서 2021년 9.6%로 상승하고 있다. 연평균 증가율도 지속적으로 증가하고 있는 추세이다. 발달장애인은 일상생활의 모든 영역에서 상당한 조력이 필요하기 때문에, 부모들은 돌봄 과정에서 엄청난 스트레스를 받고 있다. 

특히 문제 행동을 동반하는 경우에는 그 돌봄 과정에서 겪어야 할 부모의 스트레스는 이루 말할 수 없을 정도이다. 영·유아기부터 시작된 돌봄은 장애인 부모의 전 생애를 통해 계속되기에, 부모들은 점차 지치게 되며 그 힘든 과정을 견디지 못한 부모들은 극단적인 선택을 하게 된다. 

지난 2년간 코로나로 인한 온라인 수업, 장애인 복지관 및 기타 시설 휴관 등으로 장애인 가족들의 가정에서의 돌봄 부담이 급격하게 늘어난 점도 간과할 수 없는 환경적 요인일 것이다. 발달장애인의 가족이 아니라면, 그들이 겪는 고통을 헤아리기가 참 쉽지 않다. 반복되는 발달장애 가족의 극단적인 선택에도 불구하고, 실질적인 필요한 조치나 제도적인 보완은 더딘 상황이다. 

이에 대한소아청소년정신의학회에서는 다음과 같은 권고 및 제도적 보완책을 제시하는 바이다. 

1. 발달장애 국가책임제의 도입 필요

현재 발달장애인을 돕는 활동지원사나 주간활동 지원은 하루 최대 5~6시간 남짓뿐 나머지 일상의 대부분은 가족의 몫이다. 얼마 전 대통령직 인수위원회에서 100대 국정과제 중 발달장애인 복지 정책을 발표한 가운데, '24시간 돌봄모델 확대'에 대한 언급이 있으나, 구체성이 떨어진다는 지적이 있다. 

돌봄과 치료지원의 수준이 미흡하므로 실질적인 지원이 될 수 있는 획기적 개선이 요구된다. 

1) '의미 있는 낮 활동' 지원을 위해, 영·유아기 진단검사부터 보육,  학령기의 방과 후 서비스와 진로 지원, 탈 시설 자립생활 지원, 보조기구 지원, 추가 인력 지원, 주간 이용시설의 이용, 발달장애인 지역사회 돌봄 등이 강화되어야 한다. 발달장애인 24시간 지원 체계 구축 및 구체화가 절실히 필요하다. 

2) 발달장애인에 대한 평생교육센터 확보 및 특수교육 확대가 절실하다. 영유아 부모 교육 지원, 특수교사 증원, 특수학급과 특수학교의 신·증설 등으로 대한민국 국민이라면 누구나 기본적으로 누릴 수 있는 교육의 권리를 발달장애인에게도 최대한 보장해야 한다.   

3) 자립적 생활 영위가 가능할 수 있는 소득 보장을 위한 소득지원 체계구축, 주거 대책, 법적 권리의 보장, 중증 중복 장애인에 대한 지원, 농어촌 장애인에 대한 지원, 노령화에 대한 대책과 더불어, 발달장애인의 '노동할 권리'를 보장하기 위해 공공일자리 창출을 통한 고용 확대 등도 이루어져야 한다. 
 
2. 통합적 의료서비스 체계 마련

국가발달장애 네트워크를 확립하여, 효율적인 의료자원의 배분 및 장기적이고 거시적인 발달장애인 지원 정책, 연구정책 수립이 필요하다. 또한 발달장애인에 대한  지역기관 및 거점병원과 행동증진센터의 확충 및 활성화와 함께 발달재활서비스의 예산을 증액해 장애 아동에 대한 치료의 지속성이 보장되어야 한다. 일반인들이 의료시설을 이용할 수 있는 여건 수준으로, 발달장애인도 그에 상승하는 의료서비스를 누릴 수 있도록 해야 하며 발달장애인에 대한 성교육과 정서적 지원 등의 방안들도 다양하게 제시될 수 있는 건강 인프라 확대가 필수적이다. 

3. 장애인 가족을 위한 지역사회 및 복지전달 체계 확충  

코로나로 인한 온라인 수업, 장애인 복지관 및 기타 시설 휴관 등으로 장애인 가족들의 가정에서의 돌봄은 장애인가족지원센터를 확대하고 또한 사례 관리를 통해 장애인 가족들이 소외되지 않도록 부모 심리 상담, 휴식 지원, 형제·자매들에 대한 지원도 해야 한다.

4. 장애인 가족의 고통에 대한 대국민 인식개선 활동 필요

지난 2년 이상 코로나가 덮친 일상은 경제적인 어려움 악화, 자살 증가, 코로나 블루 등으로 우리 모두의 삶이 각박해진 것이 현실이다. 코로나 시기 비대면 사회 분위기로 발달 장애인 가족들에게 우리의 관심을 기울이는 것에 상당한 제한이 왔기에, 발달장애인 가족들에게는 심리적으로 무척 취약한 시기였다. 이에 우리사회에서 제도적으로 커버할 수 없는 미시적 영역에서의 보이지 않는 손길과 온정, 배려가 작동해야 한다. 발달장애인 가족의 고통에 대한 전 국민적인 관심과 주의가 더욱 필요하다.

5.  자살 보도에 있어서 합의된 준칙 준수

자살보도에 있어 방법/내용에 대한 구체적 적시는 유사한 위기에 있는 분들에게 동일 방법 실행 및 잘못된 대안적 선택을 하는 데 악영향을 줄 수 있다. 자살보도는 사회적 책임이 따른다는 [자살보도 권고기준 3.0]을 준수하여, 발달장애인 및 가족이 취약해진 심리상태에 대한 걱정과 더불어 인권 침해가 되는 상황에 대해서도 언론에서 경각심을 가져야 한다.  

발달장애인과 그 가족들의 고통을 헤아리고, 그들이 사회구성원으로서 자리 잡고, 인간으로서 존엄과 가치를 존중받으며, 더불어 살아가는 사회를 만들기 위해 국가와 사회의 지원을 더 강화해야 한다. 

우리 사회의 25만 명으로 추산되는 발달장애 가족들은 매일 전쟁을 치를 정도의 고통으로 싸우고 있다. 그들을 국가가 책임질 수 있도록 실질적이고 구체화된 방안 마련 및 예산 편성을 촉구하는 바이다.

2022년 5월27일

대한소아청소년정신의학회 이사장 김붕년