"뇌전증 궁금증 풀어드립니다"
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  • 이영재 기자 garden@kma.org
  • 승인 2022.07.28 14:39
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한국뇌전증협회, '양성 뇌전증과 일상생활 관리 A to Z' 부모교육 진행
질환 원인·치료방법·약 복용법·운동 필요성 등 올바른 뇌전증 정보 제공 
한국뇌전증협회는 7월 26일 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 제12회 부모교육을 온라인으로 진행했다. 김흥동 뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스 어린이병원 소아신경과)이 질의응답을 진행하고 있다.
한국뇌전증협회는 7월 26일 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 제12회 부모교육을 온라인으로 진행했다. 김흥동 한국뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스어린이병원 소아신경과)이 질의응답을 진행하고 있다.

한국뇌전증협회는 7월 26일 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 제12회 부모교육을 온라인으로 진행했다.

이날 교육은 '양성 뇌전증과 일상생활 관리 A to Z'를 주제로 나지훈 연세의대 교수(강남세브란스 소아청소년과)와 류선애 세브란스 어린이병원 코디네이터가 진행했다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 마이크를 잡았다.

'부모교육'은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 질환 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 전문적인 가이드라인를 제공해 삶의 질을 높이고 있다.

부모교육에 참여한 환자 보호자는 "평소 병원에 가서 약 처방을 받고 짧은 진료를 받는 것에 급급해 궁금한 것이 있어도 질문하기 힘들었는데, 오늘 교육을 통해 궁금했던 부분이 많이 해결됐다"고 전했다.

특히 이날 교육에서는 뇌전증 환자가 일상생활에서 많이 접하는 약 복용법, 운동의 필요성, 여행할 때 주의할 점 등을 알려 환자와 환자 보호자의 삶의 질을 높이고자 했다.

김흥동 한국뇌전증협회 회장(연세의대 교수·세브란스 어린이병원 소아신경과)은 "뇌전증은 어려운 질환이지만, 대부분의 환자들은 적절한 치료를 통해 충분히 조절해나갈 수 있다"라며 "환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적·정서적 지지를 보내며, 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다"라고 말했다.

뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 뇌전증 발작이 반복적으로 발생해 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적·심리적 어려움을 겪고 있다.

한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다. 

한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 13회차 부모교육은 '약물치료와 재활치료'를 주제로 9월 중 진행한다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등을 통해 참가신청을 할 수 있다.

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