부모와 교사와 의사를 위한 '자폐 완벽 지침서'
부모와 교사와 의사를 위한 '자폐 완벽 지침서'
  • 송성철 기자 medicalnews@hanmail.net
  • 승인 2022.08.08 12:00
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저자 앨런 로젠블라트, 폴 카보네/강병철 대한아동병원협회 편집전문위원 번역/512쪽/2만 2500원
부모와 교사와 의사를 위한 자폐 완벽 지침서 ⓒ의협신문
부모와 교사와 의사를 위한 자폐 완벽 지침서 ⓒ의협신문

드라마 '이상한 변호사 우영우'를 통해 관심을 모으고 있는 자폐 스펙트럼 장애의 원인과 진단·치료법 등을 집대성한 '자폐 완벽 지침서'가 나왔다.

대한아동병원협회는 우리나라 자폐 진료를 개선하고, 부모와 가족에게 희망을 주고자 미국소아과학회 공식 자폐 스펙트럼 장애 지침서(저자 : 앨런 로젠블라트, 폴 카보네)를 번역한 '자폐 완벽 지침서'를 출판했다고 밝혔다.

대한아동병원협회와 서울의학서적이 기획한 이 책은 '자폐를 비롯한 장애는 근본적으로 사회적 문제'라는 진단 하에 미국 대중의 인식·사회적 지원 제도에 초점을 맞추고 있다. 

책 구성은 △자폐 스펙트럼 장애란 무엇인가? △자폐 스펙트럼 장애의 원인 △자녀가 자폐 스펙트럼 장애인지 어떻게 알 수 있을까? △자폐 어린이를 지원하기 위한 행동 및 발달 중재 △교육 서비스 이용하기 △다른 치료로 충분하지 않을 때 - 약물의 역할 △대체요법 △소아과 의사와 파트너되기 △지역사회 서비스 △서비스 받기 △청소년기와 그 후 △일상생활 속에서 자녀를 돕기 △자폐 스펙트럼 장애와 가족 △자폐 스펙트럼 장애의 미래 △자폐 스펙트럼 어린이 옹호하기 △후기 샤나의 특별한 소원 등 총 15장이다. 

부록으로 △유용한 정보 출처 △자폐 스펙트럼 장애 어린이를 위한 비상 정보 서식 △조기 중재 프로그램 의뢰 서식 △약 복용 흐름도 등도 수록했다.

박양동 대한아동병원협회장은 "자폐 환자를 위한 미국의 제도가 완벽한 것은 아니지만 우리의 입장에서 보고 배우고 생각해볼 내용이 너무나 많다"면서 "이 지침서를 통해 자폐인에 대한 고등교육과 일자리 제공, 지역사회 구성원으로 살아갈 기회 부여, 부모가 세상을 떠난 후 재정적으로 최소한의 보호장치 등에 대해 많은 정책과 제도가 마련되기를 바란다"고 당부했다.

대표 역자인 강병철 대한아동병원협회 편집전문위원(소아청소년과 전문의)은 "자폐인을 둬 어려움에 처한 가족에게 희망을 주고 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부, 지방정부, 학교, 활동가들에게 영감을 나누어 줄 강력한 지침서"라면서 "이 책자가 우리나라 자폐 진료 시스템 및 정책 개선에 기여해 어린이 발달 및 정신장애 치료에 큰 도움이 되기를 간절이 바란다"고 전했다.

편집진은 "이 책을 반드시 순서대로 읽을 필요는 없다. 관심 있는 부분을 먼저 보아도 좋고, 전문적인 지식을 한 번에 읽기가 버겁다면 잠시 책 뒤로 가서 가족들의 이야기에 귀 기울여보는 것도 좋다"면서 "사람마다, 가족마다 문제가 다르고 처한 상황도 다양하지만 반드시 도움이 되는 부분을 찾을 수 있으리라 확신한다. 어려움에 처한 가족에게 희망을, 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부·지방정부·학교·활동가들에게 영감을 나누어 줄 강력한 지침서"라고 밝혔다.

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