발달장애 아동 진료, 연구, 교육...장애아동지원법 등 관련법 개선 노력
초대 이사장에 박양동 아동병원협회장, 회장에 가톨릭의대 김영훈 교수
국민건강보험법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동지원법 등 발달 장애 아동의 치료와 관련된 법률을 개선하고 지역 단위의 의료적 중재 시스템을 보완하겠다는 취지를 앞세워 대한소아청소년행동발달증진학회가 4일 창립됐다.
초대 회장에 김영훈 의정부 성모병원(소아과)교수, 초대 이사장에 박양동 대한아동병원협회장이 중책을 맡았다. 학회는 4일 메리어트호텔에서 창립 기념 학술대회를 진행했다.
박양동 초대 이사장은 이날 기자들과 만나 "최근 인기리에 종영된 이상한 변호사 우영우 드라마는 자폐 환자에 대한 다소 비현실적인 부분이 있기는 했지만 선진국에 들어선 우리나라의 수준에 맞지 않게 환경 측면에서 매우 낙후돼 있는 28만 발달장애 아동에 대한 국민적 관심 급증과 개선의 목소리를 담아 내는데 충분해 발달장애 아동의 조기진단시스템과 치료 프로세스를 구축해야 한다는 여론을 형성했다”고 했다.
김영훈 회장(가톨릭의대 의정부성모병원 소아청소년과)은 '자폐증과 같은 발달장애는 주로 소아정신과에서 하지만 인원이 적다"며, "조기스크리닝과 다학제치료여건이 부족해 학회를 창립하게 됐다"고 설명했다.
학회는 “앞으로 발달장애아의 조기진단, 치료 및 정규교육을 받을 권리를 보장하고, 온전한 사회생활을 영위할 수 있도록 하는데 주력할 방침”이라며 “장애인에 대한 대국민 인식을 바꿈과 동시에 이를 위한 정책을 개발하고 발달장애 아동을 돌보기 위한 사회 전반 시스템을 보완하며 국민건강보험법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동지원법 등 관련 법률을 개선하고 실질적으로 도움이 되는 지역 단위의 의료적 중재 시스템을 구축하겠다”고 강조했다. 특히 “발달지연 진료에 대한 보험급여 확대를 통해서 발달 장애 아동의 치료비에 대한 부담을 덜어 주겠다”고 포부도 피력했다.
박 이사장은 “발달지연치료에 있어서 정책적 결정의 우선순위는 진단, 치료의 급여화”라고 재차 역설하고 “이를 위해 학회는 현재 발달지연에 관련 질환별의 유병률과 치료 관련 데이터화 작업을 우선 진행하고 국회에서 정책 토론회를 진행하는 등 사회 여론화 작업을 선도하겠다”고 계획을 설명했다.
또 “전국에서 10개 지역만이 거점행동발달증진센터 지원을 하고 있다”고 전하고 “발달 장애 아동이 어느 지역에서든 적절한 치료를 받을 수 있도록 거주지역 행동발달증진센터 구축을 위한 자금의 확보 역시 학회의 목표 중 하나”라고 했다.
학회는 이를 의해 발달장애 권리보장 및 지원에 대한 법률 개정, 이른바 '우영우법'을 제언하기도 했다. 현재 동법 11조에는 행동발달증진센터를 설치 운영할 수 있다"고 돼 있으나 이를 의무 조항으로 "행동발달증진센터를 설치 운영해야 한다"로 개정해 발달장애인을 최대한 조기에 발견 지원할수 있어야 한다는 것이다.
이와함께 현재 암환자 및 소아입원료의 본인부담금 처럼 발달장애의 모든 의료비 본인부담을 5%로 하고, 발달장애 관련 보험수가 중 인정비급여 검사 및 치료 수가를 급여화하는 한편 발달장애 조기검사 및 조기중재치료시스템 구축 지원을 개선안으로 제시했다.
박양동 이사장은 발달지연 장애아의 진료시스템 고도화 및 치료사의 확보도 중요한 사업으로 꼽기도 했다.
독일 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), 미국, 일본의 발달지연 장애아의 진료시스템을 벤치 마킹하는 등 연구를 통해 조기 진단 및 치료 프로세스 도입, 소아청소년과전문의 및 치료사 정규 수련과정 마련, 다학제 전문치료사 수련과정 도입 등을 진행한다는 계획이다,
임상적으로 자폐아 진단 치료중재를 할 수 있도록 120시간의 전문가 교육과정을 운영하고 입상진단법 및 치료법 정립 (ABA 및 약물치료), 발달 장애 아동 진료 교과서 출판 등도 전개하겠다고 덧붙였다.
한편 창립학술대회에서는 캐나다에 거주하며 자폐증 관련 책을 국내에 번역소개해온 강병철 소아청소년과 의사가 자폐증의 거의 모든 역사와 캐나다 케어시스템을 소개하고, 김정원 교수(보스턴어린이병원 ASD센터)가 미국에서의 자폐스펙트럼을 위한 돌봄 및 치료적 중재를 발표했으며, Herr Dattke 독일뮌헨대학 SPZ 운영자가 온라인으로 초빙돼 발달장애아 지원에 대한 독일 현황을 소개했다.
