한국뇌전증협회, 뇌전증 환자 40만명 중 28만명 약물 조절 가능
약물 치료 후 2∼3년 발작없으면 치료중단 고려…"교육 확대 기대"
한국뇌전증협회가 11월 21일 대전 행복한우리복지관 3층 강당에서 '뇌전증 약물 부작용 및 위급상황 발생 시 대처방안 교육'을 진행했다.
행복한우리복지관은 기독교 정신을 바탕으로 장애인들의 욕구 충족과 사회적 기능 회복을 통한 삶의 질 향상을 목표로 상담, 치료, 평생교육 등 다양한 활동을 하고 있는 장애인복지 전문기관이다. 이번에 복지관 종사자들의 전문성 향상과 역량강화를 위해 한국뇌전증협회에 직원 대상 교육을 의뢰했다.
이번 교육을 담당한 고아라 위촉연구원(카이스트 의과학대학원 신경유전체연구실)은 뇌전증의 종류와 발작시 적절한 대처법, 약물 치료와 부작용 등에 대해 설명했다.
고아라 연구원은 "적절한 항뇌전증약을 사용하면 뇌전증환자의 70%가 발작이 완전히 조절되고, 충분한 수면과 규칙적인 운동으로 일상생활을 관리하면 된다"라며 "약물 치료를 받고 마지막 발작후 최소 2∼3년 동안 발작이 없을 경우, 치료 중단을 고려할 수 있다"고 강조했다.
김흥동 한국뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스어린이병원 소아신경과)은 "약물 치료는 발작 조절 효과와 부작용의 발생 여부에 따라 조정하게 된다. 약물로 조절되지 않는 뇌전증이라면 수술, 식이요법 등 다른 방법을 적극 검토해야 한다"라며 "특히 대뇌 기능을 퇴행시키는 일부 소아뇌전증은 수술이나 식이요법 등을 가급적 빨리 받아들여야 한다"고 말했다
김흥동 회장은 "위급상황 발생시 뇌전증 발작은 심정지 상태와 증상이 유사해 보일 수 있으나, 심폐소생술을 절대로 해서는 안 된다"라며 "호흡과 맥박이 없는지를 반드시 확인하고 심페소생술을 시행해야 한다"고 당부했다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 안전한 일상생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 서울시 내 유치원과 초·중·고교에 뇌전증 발작대처 포스터 배포 및 대학생 인식개선 서포터즈 'We Are Epilizer' 운영, 학교 내 발작대처 방안에 대한 웹툰 제작 등을 이어가고 있다.
김흥동 회장은 "뇌전증 환자들이 행복하고 안전한 생활을 할 수 있도록 질환에 대한 정확한 정보가 전달되는 교육이 확대되기를 바란다"라고 말했다.
뇌전증 및 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 연락하면 된다(☎ 02-394-2320).
