파킨슨병및이상운동질환학회 정책간담회, 다계통위축증 산정특례 적용해야
40∼50대 환자 늘면서 경제적 부담 가중…사회적 관심 제고·인식 개선 필요
파킨슨 질환 극복 R&D 연구 투자·소통 통한 지속가능한 정책 개발 절실
파킨슨병은 대표적인 신경퇴행질환으로 인구 고령화에 따라 유병률 역시 급속도로 늘고 있다. 불과 10년전인 2012년에 국내 파킨슨병 환자 수는 약 6만명이었으나, 2022년 현재는 약 12만명에 이른다. 게다가 40∼50대 환자 비율은 같은 신경퇴행성 질환인 치매 대비 9배나 높다. 파킨슨병 환자의 생산성 저하에 따른 가계 경제적 부담에 더해 가족들의 고통도 갈수록 더해가지만, 여전히 사회적 관심이나 지원은 부족한 상황이다.
대한파킨슨병및이상운동질환학회(KMDS)는 12월 13일 서울 라이즈오토그래프컬렉션호텔에서 '파킨슨 질환 극복을 위한 정책 간담회'를 열고 희귀질환 지정, 비약물치료의 중요성 등 현안을 점검하는 자리를 마련했다.
정부·학계·유관기관 관계자들이 머리를 맞댄 이날 간담회에는 국민의힘 백종헌 의원을 비롯 국립보건연구원, 건강보험심사평가원, 식품의약품안전처, 한국보건산업진흥원, 국민연금관리공단 등 각계 전문가들이 참석했다.
첫 강연을 맡은 이웅우 KMDS 홍보이사(을지의대 교수·노원을지대병원 신경과)는 파킨슨 질환 분류체계의 문제점을 지적했다.
이웅우 홍보이사는 발제를 통해 파킨슨병과 파킨슨증(파킨슨증후군)의 차이를 설명하고, 국내 진료현장에서 사용하는 파킨슨 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있다고 진단했다.
파킨슨병과 파킨슨플러스(비전형파킨슨증)를 포괄하는 파킨슨증이 같은 진단코드를 사용하고 있으며, 파킨슨플러스 중에서도 희귀질환인 다계통위축증과 피질기저핵변성은 희귀질환 산정특례에 적용되지 않고 있다는 지적이다. 다만 최근 ICD-11 분류체계의 국내 도입 과정에서 현재 진료코드에 맞도록 개선된 것은 긍정적으로 평가했다.
이필휴 KMDS 부회장(연세의대 교수·세브란스병원 신경과)은 파킨슨 질환에 대한 희귀질환 지정 필요성을 재차 강조했다.
이필휴 부회장은 "희귀질환으로 지정되면 패스트트랙을 통해 환자와 보호자들이 기다리는 새로운 치료법에 대한 임상시험과정을 신속히 진행할 수 있다"라며 "다계통위축증의 경우 희귀질환임에도 산정특례 대상에 등재되지 않아 어려움이 크다"고 설명했다.
권순호 연구사(국립보건원 뇌질환연구과)는 현재 진행 중인 파킨슨병 인지도 개선 및 기초자료 확립을 위한 연구 과제를 소개했다.
2017년 파킨슨병 극복을 위한 R&D 계획이 수립된 이후 2021년부터 예방, 진단, 치료, 관리, 인프라 등 총 5개 분야로 나누어 본격적으로 과제를 진행하고 있다. 2023년부터는 임상현장의 문제점 해결을 목적으로 새로운 연구과제도 진행될 예정이다.
이지은 KMDS 보험이사(국민건강보험일산병원 신경과)는 파킨슨병 진행에 따른 운동합병증과 약물치료 현황을 설명하고, 파킨슨병 치료의 제도적 한계점에 대해 짚었다.
이지은 보험이사는 "해외 승인 약제의 진입 장벽이 다른 선진국에 비해 높은 점은 아쉽다"고 토로했다.
파킨슨병 환자의 현실적인 난제들도 드러났다.
박정호 KMDS 정책이사(순천향의대 교수·순천향대부천병원 신경과)는 "파킨슨병은 환자와 보호자의 교육이 매우 중요한 질환임에도 진료실에서는 제한된 시간으로 인해 충분히 교육이 이뤄지기 어렵다"면서 "운동합병증에 대한 약물 조절에는 많은 시간이 소요되지만 시간을 확보하기 어렵다. 운동/비운동증상으로 고생하는 파킨슨병 환자들을 충분히 도울 수 있는 새롭고 다면적인 진료시스템 도입이 필요하다"고 강조했다.
파킨슨병 보험급여체계에 대한 논의도 진행됐다.
김성숙 팀장(건강보험심사평가원 약제기준부)은 "요양급여대상은 보건복지부 장관이 임상적 유용성, 비용 효과성, 환자의 비용부담정도, 사회적 편익, 건강보험 재정상황 등을 고려해 결정한다"라며 "파킨슨병은 임상지침과 학회 의견을 반영해 2018년 총 6개의 작용기전별 약제를 모두 사용할 수 있도록 개선됐다"고 소개했다.
이에 대해 간담회 참석자들은 앞으로 파킨슨병 환자들의 불편을 덜어줄 수 있는 약제들이 합리적인 기준 아래 더 많이 사용될 수 있도록 협력을 당부했다.
비약물치료의 중요성도 되짚었다.
신혜원 KMDS 보험이사(중앙의대 교수·중앙대병원 신경과)는 "비침습뇌자극 치료가 보행장애 개선에 효과가 있을 수 있다"라며 "다만 의료기술등재 및 활용을 위해 복잡한 여러 가지 절차를 거쳐야 하는 것은 임상현장의 어려움"이라고 지적했다.
장애진단제도 등 일상 속 파킨슨 질환 치료에 대한 접근도 이뤄졌다.
권겸일 KMDS 장애평가특임이사(순천향의대 교수·순천향대서울병원 신경과)는 "파킨슨병은 일반 뇌CT나 뇌MRI에서 이상소견이 보이지 않기 때문에 병변이 눈에 보이는 질환에 비해 객관적인 판단이 상대적으로 어렵다"라며 "환자의 증상 중증도에 비해 다소 경증으로 판단되는 경향이 안타깝다"고 말했다.
돌봄 서비스 체계 필요성도 제시됐다.
권도영 KDMS 총무이사(고려의대 교수·고려대안산병원 신경과)는 "시기에 따라 진행하는 병인 만큼 시기별로 적절한 개입이 필요하다. 다양한 설문조사를 통해 환자들은 운동, 재활, 돌봄체계 구축에 관심이 높은 것으로 나타났다"라며 "네덜란드 'Parkinson Net' 처럼 국내에서도 이같은 성공 모델이 정착되기를 기원한다"고 덧붙였다.
김우선 팀장(한국보건산업진흥원 고령친화서비스팀)은 인공지능 비대면 돌봄사업과 고령화 사회 대응을 위한 정부 정책 과제들을 소개했다.
