국내 첫 독립형 어린이 단기돌봄 의료시설…가족에겐 정신적·육체적 회복
인공호흡기 의존하는 중증 소아청소년 환자 단기돌봄...넥슨재단·보건복지부 지원
중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 어린이 단기 돌봄 의료시설인 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터'가 문을 열었다.
서울대병원은 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원 및 돌봄 치료가 가능한 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터' 개소식을 열었다고 1일 밝혔다.
개소식에는 조규홍 보건복지부 장관, 국민의힘 최재형 의원, 김영태 서울대병원장, 김정욱 넥슨재단 이사장, 이재교 NXC(엔엑스씨) 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표 등 주요 관계자가 참석했다.
인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 중중 소아청소년 환자는 전국적으로는 약 4천명으로 추산된다.
국내에는 이들을 위한 어린이 전문 단기 돌봄의료시설이 없어 인공호흡기에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 쉬지 못한 채 24시간 의료 돌봄에 매달려야 한다. 단 하루라도 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못한 것이 현실.
이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 도맡아 돌봄의료를 제공, 환자 가족이 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주기 위한 공간이 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터'. 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 등 총 125억원을 들여 5년 만에 개소했다.
서울대병원과 근접한 종로구 원남동에 문을 연 넥슨어린이통합케어센터는 연면적 997㎡(302평)에 지하 1층 지상 4층 규모다. 통합케어센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 을 비롯해 놀이치료실·상담실 등 환자 치료와 환자 가족의 휴식을 지원하는 공간이 들어섰다.
통합케어센터에 입원하려면 24세 이하 소아청소년이면서 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기·산소흡입·기도흡인·경장영양·자가도뇨·가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태 등 3가지 기준을 충족해야 한다.
사전외래를 통해 입원 지시를 받은 기준 충족 환자는 서울대어린이병원 홈페이지 예약 후 이용이 가능하다. 입원은 1회 7박 8일 이내, 연간 총 20박 21일까지 가능하다.
통합케어센터에는 24시간 소아청소년과 전문의를 비롯해 중증 소아총소년 환자에 관해 전문지식과 술기를 갖춘 간호인력을 배치, 간호간병통합서비스를 제공한다.
김정욱 넥슨재단 이사장은 "센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다"며 "앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다"고 말했다.
김영태 서울대병원장은 "넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다"면서 "앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 말했다.
서울대병원은 소아희귀질환 치료와 임상연구 인프라를 구축, 전국 희귀질환 진단·치료 네트워크의 중추 역할을 하고 있다. 2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP) 개발에 착수한 이래 254개 유전질환을 진단하는 게놈 진단 플랫폼을 구축했다. 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안했다.
