염증 줄이기 위해 복용하지만 부작용 등 심각한 건강문제 직면
'당뇨병·심장병·장기부전·골다공증 증 적어도 한 가지 겪어' 60%
세계루푸스연맹 "심각한 부작용 일으키지 않는 치료법 개발 시급"
루푸스 환자 대부분(91%)이 경구 스테로이드 복용 경험이 있는 것으로 나타났다. 스테로이드 장기 복용에 따른 부작용 문제도 심각성을 드러냈다.
세계루푸스연맹(World Lupus Federation )이 세계 100개국 이상 루푸스 환자 7700명을 대상으로 최근 진행한 설문조사에 따르면 응답자의 91%가 루푸스를 치료하기 위해 경구 스테로이드를 복용 중이거나 복용한 적이 있다고 답했다.
응답자의 3분의 2(75%)가 1년 이상 스테로이드를 복용하고 있으며, 10년 이상 스테로이드를 복용(27%) 비율도 적지 않았다.
또 응답자의 43%는 하루 평균 용량으로 스테로이드 유지 권장 용량(5∼7.5mg) 이상을 복용하고 있었으며, 절반 이상(58%)이 최대 용량인 30mg 이상을 복용하는 것으로 밝혀졌다.
거의 모든 응답자(96%)가 스테로이드 장기 복용이 미치는 건상 상 영향에 대해 우려했다.
루푸스는 심장, 신장, 폐, 혈액, 관절, 피부 등 신체의 모든 부분에 염증과 고통을 일으킬 수 있는 만성 자가 면역 질병이다.
루푸스 환자들은 감염과 싸워야 할 면역 체계가 건강한 조직을 공격한다. 루푸스 치료를 위해 염증을 줄이는데 도움이 되는 스테로이드를 복용하지만, 스테로이드는 다양한 부작용을 일으킬 수 있으며, 장기간 복용할 경우 감염, 골다공증, 당뇨병 등 심각한 건강 문제에 맞닥뜨리게 된다.
실제로 이번 조사에서도 루푸스 환자들이 겪는 스테로이드 부작용은 확인됐다.
응답자 60%는 당뇨병, 심장병, 장기 부전, 골다공증, 시력 손상 등 적어도 하나의 중대한 부작용을 경험했다고 답했다. 이 비율은 5년 이상 스테로이드 복용 환자에서는 70%까지 증가했다.
세부적으로 스테로이드 복용한 응답자의 95%는 한 가지 이상의 부작용을 경험했으며, 19개 부작용 목록 중 개인 당 평균 6개의 부작용이 보고됐다. 가장 두드러진 부작용으로는 체중 증가(77%), 기분 변화(54%), 외모 변화(53%), 불면증(52%) 등이었다.
스테로이드 용량 결정에서 환자가 소외되고 있다는 지적도 나왔다.
응답자 39%는 "의료 기관이 스테로이드 용량 결정과 관련해 환자들의 의견을 구하지 않았다"고 답했다.
수잔 맨지(Susan Manzi) 미국루푸스재단 의학 디렉터(앨러게니헬스네트워크의학연구소장)는 "우리는 스테로이드가 염증을 줄이고 루푸스 환자들의 질병관리에 도움이 된다는 것을 알고 있지만, 스테로이드가 다양한 부작용을 일으키고 다른 심각한 건강 문제를 초래할 수도 있다는 사실 역시 알고 있다"라면서 "불행하게도 이런 조사 결과는 루푸스를 앓고 있는 사람들이 장기간 복용이라는 문제를 포함해 스테로이드에 얼마나 의존하고 있는지를 확인시켜 준다. 심각한 부작용을 일으키지 않는 루푸스 치료법 개발이 시급하다"고 말했다.
세계루푸스연맹은 전세계 루푸스 단체들을 통합하고 루푸스 환자들에게 이 질병이 미치는 영향에 대한 관심을 촉구하기 위해 '세계 루푸스의 날'(5월 10일)을 제정했다.
세계루푸스연맹은 "루푸스의 날을 맞아 안전하고 효과적인 루푸스 치료법에 대한 접근성 제고를 지속적으로 지지하는 게 중요하다"라면서 "루푸스연맹은 이번 설문 조사 결과를 포함해 루푸스에 관한 사실을 공유하고 질환에 대한 인식을 높이는데 주력하겠다"고 밝혔다.
