장향숙 국회의원·인권정책연구회·한국RP협회 공동 주최
16일(금) 오후 2시 국회헌정기념관 대강의실
어두운 곳에서 시력이 점차 떨어지고, 시야가 좁아지다가 결국 40~50대에 실명에 이르는 유전질환인 망막색소변증(Retinitis Pigmentosa, RP) 예방대책 수립을 위한 정책토론회가 16일(금) 오후 2시 국회헌정기념관 대강의실에서 열린다．
열린우리당 장향숙 국회의원과 인권정책연구회·한국RP협회가 공동 주최하고 보건복지부·질병관리본부·한국희귀질환연맹·인권정책연구회가 후원을 맡은 이번 정책토론회는 정상적인 삶을 영위하다가 자신도 모르는 사이에 진행되는 불치병을 예방할 수 있는 정책적 지원방안을 모색하기 위한 자리．
토론회에서는 ▲진행성 시각장애 유발요인에 대한 적극적 대책 수립의 필요성(최정남 한국RP협회 장) ▲유전자 검사와 유전상담을 통한 장애의 적극적 예방과 관리(김현주 한국희귀질환연맹대표) 등 주제발제와 이제호 전 대한의학유전학회장·서종모 서울의대 교수·이종구 보건복지부 보건정책관·김규찬 질병관리본부 유전체센터장 등이 전문가 토론을 벌인다．
한국RP협회는 "초기에는 몰랐다가 중도 단계에 이르러서야 RP질환이라는 진단을 받게 되므로 이 단계에서 환우들 대부분이 학업을 중단하거나 가장으로서 직장을 포기할 수밖에 없다"고 지적한 뒤 "한국 시각 장애인 중 약 15%를 점유하는 RP질환은 마땅한 치료책이 없이 좌절하고 고립되는 삶을 살게 된다"고 설명했다．
안과학계는 "가장 흔한 유전성 망막질환인인 RP질환은 망막의 광수용체에 빛을 인지하는 막대세포가 죽어감으로써, 어릴 때는 야맹증이 발현되고 20대부터 시야가 좁아지다가, 결국 40~50대에 중도 실명하게 된다"며 조기발견과 조기치료의 중요성을 강조했다．
