간질 정보 사이트 '에필리아' 전국 남녀 843명 대상 인식도 조사
응답자 1/3 "간질환자 피하겠다" 응답
간질에 대한 사회적 편견이 여전히 심각한 수준으로 파악됐다．
간질치료 의사들의 온라인 모임인 에필리아(www.epilia.net)는 26일 서울상공회의소에서 제3회 시민강좌를 열고 지난 3∼4월 한국인 성인 남녀 843명을 대상으로 실시한 간질에 대한 사회적 인식 및 태도 조사결과를 발표했다．
조사결과 간질이 뇌 질환의 일종이라고 바르게 알고 있는 사람은 66.3% 밖에 되지 않았다． 간질의 유전성을 묻는 질문에서는 응답자의 43%가 유전 위험성이 높다고 잘못 알고 있었다. 간질에 대해 들어본 적인 있는 사람은 98.1%로 대부분 이 질환에 대해 들어 본 것으로 조사됐으며, 이중 약 70%에서는 간질은 치료되는 병으로 제대로 알고 있었다． 간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 할 수 있느냐를 물었을 때 20∼27%만이 그럴 수 있다고 응답했으며, 친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다는 것을 알게 된다면 불편할 것 같고 피하겠다는 사람이 응답자의 1/3에 달했다． 자녀가 간질환자를 친구로 삼거나 교제하는 것을 허락하겠다는 응답은 20% 밖에 되지 않았으며 대부분 주저하거나 허락하지 않는다고 답했다. 간질환자가 발작이 잘 조절되어 정상적으로 생활할지라도, 주저할 것이라는 응답은 58%였으며, 동의하지 않는다 40%로 조사됐다． 간질환자와 결혼하는 것에 동의하는 부모는 2%에 불과했다．
만일 응답자가 고용주라면, 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자일 경우 고용하지 않겠다는 응답이 34%였으며, 약 50%는 특별한 조건하에서만 고용하겠다고 답했다.
조용원 계명의대 교수(계명대 동산병원 신경과)는 "이번 조사결과 발표를 계기로 간질에 대한 잘못된 편견이 줄어들어 간질로 고통 받고 있는 많은 환자들이 사회적 편견에 의한 이중적인 고통에서 벗어날 수 있길 바란다"고 말했다． 조 교수는 "간질은 불치의 유전병도 아니며 전염병도 아니다"면서 "정확히 진단받고 적절히 치료받으면 대부분 발작이 잘 조절되는 치료되는 만큼 간질환자들도 적극적으로 치료를 받아 간질로부터 해방될 수 있기를 바란다"고 밝혔다．
에필리아는 이날 간질에 대한 잘못된 편견을 바로 잡고 올바른 지식을 전달하기 위한 <사이버병동 에필리아 24시>를 발간 기념식을 열었다.
간질은 뇌세포의 무질서한 이상 흥분 현상 때문에 발생하는 간질발작이 반복적으로 발생하는 질환． 우리나라의 경우 정확한 간질환자 유병률 조사는 이뤄지지 않았으나 약 25만 명 이상의 간질환자들이 있을 것으로 추정된다.
시민강좌를 주최한 에필리아는 국내 간질치료를 전문적으로 해온 신경과와 소아과 간질 전문의들이 모여 간질 환우 및 일반인을 위해 간질에 대한 올바른 정보를 제공하기 위해 운영하고 있는 인터넷(http://www.epilia.net) 모임이다． 운영진으로는 이상건(서울대병원 신경과)·이일근(건국대병원 신경과)·조용원(계명대 동산병원 신경과)·정기영(고려대 안암병원 신경과)·김기중(서울대병원 소아과)·황희(분당서울대병원 소아과) 교수 등이 활동하고 있다．
