정하균 의원 관련법 국회 제출...30만 환자 혜택
국내 약 30만명에 달하는 것으로 추정되는 희귀질환자의 경제적·사회적 고통을 덜기위한 방안이 추진된다.
친박연대 정하균 의원(국회 보건복지가족위원회)은 희귀질환의 예방과 연구, 지원에 관한 정책 수립을 명시한 '희귀질환관리 및 희귀질환지 지원 등에 관한 법률안'을 국회에 대표발의 했다고 6일 밝혔다.
법안은 '희귀질환'을 발생률이 낮고 진단과 치료가 어려운 질병으로서 보건복지가족부 산하의 희귀질환관리위원회가 정하는 질병으로 정의하고, 보건복지가족부장관은 희귀질환의 예방·연구 및 희귀질환자의 지원 등을 위해 5년마다 희귀질환관리종합계획을 수립토록 했다.
또 복지부 장관은 희귀질환의 유병률 및 관리상태를 파악하기 위해 3년마다 실태조사를 실시하고, 필요한 경우 역학조사를 실시토록 규정했다.
이와함께 복지부 장관은 희귀질환 발생에 관한 자료를 체계적·지속적으로 수집·분석해 희귀질환의 효율적인 연구 및 치료를 목적으로 하는 사업을 실시토록 했다.
특히 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려해 희귀질환 치료에 소요되는 비용을 예산 또는 국민건강증진법에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있도록 명시했다.
이밖에 국가 및 지자체는 희귀의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하고, 복지부 장관은 종합병원 가운데 일정 기준을 갖춘 병원을 지역희귀질환센터로 지정할 수 있도록 했다.
복지부에 따르면 2009년 1월 현재 국내 희귀질환의 종류는 고셰병(Gaucher's disease), 크론병(crohn's disease), 아밀로이드증 (amyloid degeneration) 등 111종이며, 희귀질환자 수는 약 2만4000명으로 집계되고 있다.
정 의원은 "세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀질환 5000종을 기준으로 하면 국내 희귀질환의 종류가 2000종이 넘고 환자 수도 30만명에 달할 것으로 추정된다"면서 "희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인하여 환자와 그 가족은 엄청난 사회적·경제적 고통을 받고 있다"고 지적했다.
