27일 1주년 기념식 및 유전상담 서비스 사업 설명회
김현주 이사장 "교육강좌 성황…지원 사업 우선적 추진"
유전상담은 대부분의 희귀질환이 유전적 요인에 의해 발병하는 것을 고려해 환자와 질환 위험이 있는 가족원에게 관련 의학적·유전학적 정보를 제공하는 것을 말한다. 뿐만 아니라 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자가 처한 상황에 적응해나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.
재단은 지난해 9월부터 이번달까지 국내 8개 의료기관(고려대 구로병원·아주대병원·양산부산대병원·이대목동병원·가톨릭대 서울성모병원·대전을지대병원·창원파티마병원·가천대 길병원)과 유전상담 교육강좌 및 세미나를 진행, 1500여명의 희귀질환 환자와 가족, 유관 의료복지관계자들의 참여를 이끌어냈다.
설문조사 결과에 따르면 참석자의 79%는 교육강좌 참석 이전에 유전상담에 대해 접해본 적이 없다고 답했지만, 96%가 유전상담이 희귀난치성질환 환자와 가족들에게 도움이 될 것이라고 응답한 것으로 나타났다.
이에 재단측은 전국의 저소득 유전성 희귀질환 환자와 고위험 가족원 300명을 대상으로 2013년 4월 31일까지 1년간 유전상담 서비스를 본격 지원할 예정이다. 여기에는 임상유전학전문의 1명과 코디네이터 2명, 연구원 1명 등 인력이 투입된다.
김현주 이사장은 "유전상담 서비스는 최소 30분이 소요되는 전문 의료서비스임에도 보험 수가조차 책정돼 있지 않아 어려움이 많다"면서 "희귀난치성질환의 특성을 고려한 효율적 관리와 예방차원의 서비스로 제공되지 못하고 있어 사회적 비극이 초래되기도 한다"고 안타까움을 표시했다.
김 이사장은 이어 "그 동안 우리 재단과 함께 해준 발기인과 후원자, 환우들의 관심과 노고에 감사드린다"며 "사랑의 릴레이 캠페인에 앞으로도 지속적인 성원 부탁한다"고 말했다.
