연명의료결정법 시행 1년 6개월, 법·제도적 개선 필요성 제기
"'온전한 자기결정' 가능한 방향으로 환경 개선...사각지대 해소"
연명의료 중단, 웰다잉 결정이 필요한 환자들에게 적절한 정보 제공 등 관련 제반 환경이 미흡하고 지원이 부족해 환자의 자기결정권이 존중받지 못하고 있다는 주장이 제기됐다.
지난 2018년 2월 4일 '호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)' 시행 이후 25만명이 사전연명의료의향서를 등록했고, 5만 3,000명 이상이 연명의료 중단 결정을 이행했다.
하지만 사회·경제적 약자를 비롯해 정보 접근성이 떨어지는 취약계층에 대한 연명의료 결정 서비스가 미흡하다는 지적이 국회 토론회에서 나왔다.
연명의료 결정 서비스 제공 남발 또는 악용에 대한 경계를 전제로, 취약계층이 연명의료 결정 제도를 충분히 이해하고, 자발적 의지로 연명의료를 결정할 수 있도록 제도적인 개선과 사회적 인식을 개선해야 한다는 지적에 무게가 실렸다.
30일 국회에선 자유한국당 원혜영·김세연 의원과 웰다잉시민운동·대한변호사협회 공동 주최로 '취약계층의 연명의료 결정과 웰다잉 정책방향' 토론회가 열렸다.
토론회에서 백수진 국가생명윤리정책원 연구부장은 취약계층의 연명의료 결정 접근성을 높이기 위해 사전연명의료의향서 작성과 관련한 정책 대안을 제시했다.
백 연구부장은 "대상자에 대한 사전연명의료의향서 관련 설명이 제한적"이라고 지적하며 "쉬운 설명, 충분한 설명 및 시간 등에 대한 지원이 필요하다"고 주장했다.
특히 "장애가 있는 환자의 경우 장애 특성에 맞는 점자 또는 음성 지원 파일, 수화 가능한 상담자 확보 및 파견 등 지원이 이뤄져야 하며, 이해력이 부족한 환자의 경우 이해 수준에 대한 가이드라인을 마련해 환자의 자발적 결정을 도와야 한다"고 강조했다.
대안으로는 "사전연명의료의향성 등록기회를 확대하고, 등록기회를 차단하는 요소를 제거해야 한다"고 제안했다.
의향서 작성 환경에 대한 질 관리 필요성도 제기하며 "등록기관의 자원과 역량 확대, 훈련된 상담 제공 및 지속적인 지원 및 관리가 필요하다"고 부연했다.
아울러 "의료기관윤리위원회 등록 확대 등을 통해 작성된 의향서에 표현된 의사를 존중해야 한다"고 덧붙였다.
이정석 국민건강보험공단 건강보험정책연구원 연구위원은 노인장기요양보험 수급자는 신체적, 인지적 기능이 매우 저하된 사람으로서 스스로 이용하고 싶은 서비스를 선택하고 결정에 참여하기가 매우 어렵다는 점에 주목해, 노인장기요양보험 수급자 상당수가 연명의료 결정 사각지대에 있다는 점을 지적했다.
이 연구위원에 따르면 연명의료결정제도 도입 이후 장기요양등급판정을 받은 총 145만 명 가운에 48.2%에 해당하는 약 70만 명이 2016년 12월 이전에 사망했다. 그러나 사망자들에게 제대로 된 연명의료 결정 관련 정보제공과 자기결정을 위한 지원이 부족했다는 것이 이 위원의 지적이다.
이 위원은 "2014년 건강보험정책연구원 연구를 통해 장기용양 수급자의 사망 전 1개월 간의 연명치료 이용 실태를 분석한 결과, 사망 전 1개월 사이에 병의원을 이용한 자의 31.8%에서 인공영양공급, CT, MRI, PET 촬영, 인공호흡, 혈액투석, 수혈 등 연명치료가 이뤄졌고 4%에서 심폐소생술이 이뤄졌다"며, 취약계층에 대한 연명의료 결정 접근성이 떨어진다는 근거를 제시했다.
그러면서 노인장기요양보험 서비스 이용자에 대한 인식조사 결과 "그들은 임종이 오기전에 미리 임종과 관련된 사항을 준비하고, 가정과 같은 환경에서 편안히 맞이하는 죽음을 원했다. 이들에게 가족과 맞이하는 죽음, 최소한의 의료서비스를 받고 자연스럽게 고통 없이 맞이하는 죽음이 가능하도록 법, 제도적 지원이 필요하다"고 말했다.
안기종 한국환자단체연합회 대표는 연명의료결정법 제정 과정에 환자단체 대표를 참여한 경험을 회고하며 "연명의료결정법의 제정 당시 논란의 중심에 연명의료 중단 결정을 본인 스스로 하지 못할 경우 동의자 범위였지만, 사실상 법의 핵심은 연명의료계획서와 사전연명의료의향서 작성이었다. 두 가지 문서를 통해 자기결정권 보호하고 웰다잉 기회를 제공하는 목표를 달성하자는 취지였는데 지금 현장 상황은 그렇지 못한 것 같다"고 안타까움을 표했다.
"현재 현장에서 "사전연명의료의향서 작성 관련 인프라가 매우 열악하다. 취약계층 특히 장애인 등 신체적, 정신적 취약자에게는 더욱 열악한 상황이다. 지역별로 등록기관 존재 여부에 따른 접근성도 차이가 크다"면서 "관련 법·제도를 개선하는 것도 중요하겠지만, 인력과 재정을 투입하면 가장 효과가 크고 빠르게 나타날 부분이 연명의료계획서, 사전연명의료의향서 작성 연명의료계획서 작성 인프라 구축이라고 생각한다"고 밝혔다.
