한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 청소년 블로그 기자단 첫 발
'We are Epilizer' 캠페인…잘못된 편견 바로잡고 권익 신장 활동
"뇌전증은 무서운 병이 아닙니다. 단지 잘 몰랐을 뿐입니다."
한국뇌전증협회 'We are Epilizer, 청소년 블로그 기자단'이 7월 22일 발대식을 갖고 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 잘못된 편견을 없애는 인식 개선 활동에 나선다.
청소년 블로그 기자단에는 전국에서 청소년 30여명이 참여했으며, 7월 25일부터 9월 16일까지 활동한다. 'Epilizer'는 뇌전증을 뜻하는 Epilepsy와 Energizer의 합성어다.
이날 발대식에서는 뇌전증에 대한 이해와 뇌전증협회 활동내용 소개와 함께 김준일 뉴스톱 대표가 청소년들에게 기사 작성에 필요한 교육을 진행했다.
기자단에 참여한 한 학생은 "학교를 다니면서 뇌전증에 대한 지식을 배울 수 없었으며, 많이 들어보지도 못한 병명이었다"라고 말했다.
청소년들에게 뇌전증은 생소한 질병으로 정확한 정보를 인지하지 못해 학교생활 중 발작을 목격한 후 따돌림 등 문제가 발생하고 있다.
김흥동 한국뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스어린이병원 소아신경과)은 "블로그 기자단 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 청소년들에게 전달되기를 바란다"라며 "청소년들이 편견과 차별없이 함께 누리는 세상을 만드는 데 큰 역할을 할 수 있도록 지속적으로 기자단 활동을 할 예정"이라고 말했다.
한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 안전한 학교생활을 위한 교육 프로그램들을 이어오고 있다. 지난 7월 13일에는 인천성리초등학교 교사를 대상으로 '뇌전증 학생 이해하기' 교육을 진행했다.
이와 함께 유치원, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 'We Are Epilizer' 운영, 학교에서의 발작 대처 방안에 대한 웹툰 제작 등을 지속하고 있다.
뇌전증협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰 등을 대상으로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증 및 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(☎ 02-394-2320)로 연락하면 된다.
