질병관리청, 전국 권역별 12개 대학병원 선정
전문진료·교육·진료협력체계 구축 등 포괄서비스
연세대학교 원주세브란스기독병원이 강원권역 희귀질환 거점센터로 지정됐다.
질병관리청은 22일 '2021년 희귀질환 민간경상보조사업 선정평가 결과'를 발표하고 원주세브란스기독병원을 비롯 12개 의료기관을 희귀질환 권역별 거점센터로 지정했다.
권역별 거점센터는 희귀질환 전문의료기관이 수도권에 편중돼 있어 지방 환자가 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 소요되고, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪고 있는 문제를 해결하기 위해 전국에 권역별로 지정한다.
특히 강원도 지역은 산정특례 등록자의 총 의료이용 건수 중 43%가 서울 등 다른 지역에서 진료받는 것으로 나타나 거점센터의 역할이 더욱 중요하다.
원주세브란스기독병원은 향후 3년간 희귀질환 지원센터 운영을 통해 전문진료(클리닉)와 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공할 계획이다.
또 희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발·보급해 전문인력의 역량을 강화하고 희귀질환에 대한 정보와 지식을 공유할 계획이다.
사업책임자인 김익용 진료부장은 "원주세브란스기독병원은 희귀질환에서 필수적인 다학제 통합진료와 패스트 트랙을 이미 암 환자를 대상으로 운영하고 있으며 그동안 쌓인 경험을 바탕으로 희귀질환을 대상으로도 효과적으로 적용할 수 있을 것"이라며 "지역의 희귀질환 환자가 더이상 타 지역 의료기관을 찾지 않도록 관련 의료서비스 제공에 최선을 다하겠다"고 말했다.
질병관리청은 원주세브란스기독병원 외에도 서울대병원·인하대병원·아주대병원·충남대병원·충북대병원·칠곡경북대병원·인제대부산백병원·양산부산대병원·화순전남대병원·전북대병원·제주대병원 등을 11곳을 희귀질환 권역별 거점센터로 지정했다.
