프란체스카 소피아 국제뇌전증협회장, 신속한 입법 촉구 성명 발표
"환자·가족 삶의 질 개선 위해 할 수 있는 일 많은데 국가 계획 없어"
남인순·강기윤 의원, 21대 국회 상반기 법안 발의…현재 법사위 계류 중
국제뇌전증협회(The International Bureau for Epilepsy·IBE)가 한국의 뇌전증 환자 지원을 위해 발의된 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'(뇌전증 관리·지원법)에 대한 신속한 입법을 촉구하는 성명서를 1월 26일 보내왔다.
프란체스카 소피아(Francesca Sophia) 국제뇌전증협회장은 "대한민국은 세계보건기구총회(WHA)의 '뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 법국가적 행동계획'(Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders·IGAP) 만장일치 승인 과정에 참여했다"라며 "뇌전증의 25%는 예방이 가능하지만 한국은 역학 자료조차 없다. 의학적 변수를 넘어 뇌전증 환자의 삶의 질과 경험에 대한 지표가 부족하다"고 지적했다.
뇌전증이 공중보건 상 우선 순위로 지정돼야 할 당위성도 설명했다.
프란체스카 소피아 IBE 회장은 "뇌전증은 전 세계적으로 신경계 장애의 상위 5개 원인 중 하나로 전 세계 정부가 뇌전증을 공중 보건 우선 순위로 지정해야 함을 의미한다"라며 "그러나 대한민국은 뇌전증 환자의 삶을 개선하기 위해 할 수 있는 일이 많은데도 현재 뇌전증에 대한 국가계획이 없다"라고 강조했다.
뇌전증 관리 분야에서 한국의 글로벌 리더 역할에 대한 당부도 이어갔다.
프란체스카 소피아 IBE 회장은 "뇌전증에 대한 편견과 낙인으로 환자와 가족의 삶의 질을 훼손시키고, 잘못된 통념·믿음·정보가 널리 퍼져 있어 의료 서비스를 찾는 데 장벽이 되면서 치료와 포용의 격차를 더욱 크게 한다"라며 "세계적으로 선진국으로 인정받는 대한민국에서 뇌전증 지원 법률안이 제정되면 국제적으로 모범사례가 될 것"이라고 밝혔다.
IGAP는 2022년 5월 27일 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 194개 회원국 만장일치로 통과된 결의안이다. 이번 성명은 IGAP 결의안을 바탕으로 대한민국이 선진국에 걸맞은 뇌전증 관리에 나서주길 희망하는 내용을 담고 있다.
김흥동 한국뇌전증협회장(연세의대 교수·세브란스어린이병원 소아신경과)은 "뇌전증환자들을 보호하기 위한 사회적 안전망이 매우 부족한 상황에서 행동계획을 채택한 정부는 적극적으로 실천에 나서야 한다"라며 "한국뇌전증협회는 뇌전증 환자들의 권익신장 및 삶의 질 개선을 위해 범국가적으로 소통과 협업을 진행할 것"이라고 강조했다.
뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대 마련을 목적으로 하고 있다. 더불어민주당 남인순의원(서울 송파병)과 국민의힘 강기윤의원(경남 창원성산)이 21대 국회 상반기에 각각 발의한 법안은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다.
