한국뇌전증협회, 2월 13일 '2023 세계뇌전증의날 기념식'
'뇌전증관리지원법' 국회 법사위 상정…"조속한 입법 기대"
한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 2월 13일 오후 3시 한국언론진흥재단 19층 기자회견장에서 '2023 세계뇌전증의날' 기념식을 연다.
'세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하기 위해 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정했다. 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 '세계뇌전증의날 기념식'을 진행한다.
1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해온 인사나 단체에 수여하는 '특별공로상'과, 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식재고 특별상', '퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)' 시상식을 진행하며, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'이 열린다.
2부에서는 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 없애고 잘못된 인식을 바로잡기 위한 인식개선 포럼을 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기로 삼을 예정이다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 "이번에 발생한 뇌전증 병역비리 사건으로 뇌전증에 대한 사회적 인식이 더욱더 잘못될까 우려스럽다. 뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황"이라며 "2월에 진행할 세계뇌전증의 날 행사를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
뇌전증은 뇌 신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사질환과 비교해볼 때 돌봄을 비롯 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
정부 차원에서 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 지원법' 제정이 절실한 상황이다.
더불어민주당 남인순 의원(2020년 12월), 국민의힘 강기윤 의원(2021년 9월)이 각각 대표발의한 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'은 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의를 기다리고 있다.
