한국뇌전증협회, 15일 '세계뇌전증의날' 기념식… "국가 차원 관리 필요"
사회적 편견·낙인·차별 극심 사회활동 제약…종합적 지원방안 마련해야
한국뇌전증협회는 2월 15일(목) 오후 3시∼6시 '2024 세계뇌전증의날' 기념식을 국회의원회관 제1소회의실에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다. 이날 행사에서는 '뇌전증관리지원법' 제정 촉구를 위한 토론회도 진행된다.
'세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정했다.
우리나라를 포함해 세계 140여개 국가에서 '세계뇌전증의날' 기념식을 열고 있다. 올해는 설연휴 관계로 15일에 열린다.
1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)'와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식 제고 특별상' 시상식이 열리며, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'도 함께 진행한다.
올해 '퍼플라이트어워즈'는 소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 '화이팅게일'과 조다정·최지연 씨가 수상한다.
화이팅게일은 뇌전증에 대한 사회의 부정적인 인식을 개선하기 위해 연예인과 함께 공연을 펼치고, 한국뇌전증협회에서 진행하는 뇌전증 인식개선 캠페인에 동참하며 뇌전증에 대한 올바른 정보를 널리 알리고 있다.
조다정 씨는 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 지역사회에서 여러 가지 뇌전증 관련 정기모임을 진행해 사회적 인식 개선에 나서고 있으며, 최지연 씨는 거주지역 내 일반, 특수학교에 뇌전증 발작대처법 포스터를 직접 배포해 뇌전증에 대한 응급수칙방법을 알리고 교사들에게 뇌전증에 대한 올바른 정보를 전달하고 있다.
'뇌전증 인식 제고 특별상'은 신동진 가천의대 교수(길병원 신경과)가 받는다. 신동진 교수는 대한뇌전증학회장, 학회 편견대책위원장 등을 맡아 뇌전증에 대한 사회적 편견과 부정적인 인식 개선, 올바른 정보 전달을 주도하고 있다.
2부에서는 현재 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'의 제정 촉구를 위한 토론회를 마련한다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다"라면서 "올해 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 통해 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"라고 말했다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 필요해 다른 유사 질환과 비교해도 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 크다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
이같은 상황을 개선하기 위해서는 '뇌전증 관리지원법' 제정이 매우 절실하다. 국가가 뇌전증의 예방, 진료, 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선, 차별 방지 등 관련 정책을 종합적으로 수립·시행하고, 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있도록 해야 한다는 취지다.
'뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'은 더불어민주당 남인순의원 등 22명의 의원(2020년 12월 ), 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의(2021년 9월)했으며, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의 중이다.
