뇌전증 인식개선 프로그램 'I am purples : 퍼플즈' 첫 활동
뇌전증 경험 밑바탕 프로그램 기획·실행…"이젠 우리가 나설 때"
뇌전증 환자들이 직접 프로그램을 기획하고 실행하는 인식개선 캠페인이 시작된다.
한국뇌전증협회는 26일 오후 1시 협회 사무처에서 뇌전증 당사자들이 직접 기획, 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램 'I am Purples : 퍼플즈' 발족식과 오리엔테이션을 진행한다.
'퍼플즈'는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 단어로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 뇌전증 인식개선 활동가를 지칭한다.
한국장애인재단의 지원으로 진행되는 뇌전증인식개선 프로그램 'I am purples : 퍼플즈'는 지난 2월 말부터 모집을 시작해 총 10명을 선발했다. 3개 권역(수도권·경상권·제주권)으로 나눠 활동 예정인 퍼플즈는 자신이 사는 지역에서 낙인감과 사회적 편견으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대한 인식개선 캠페인 활동, 지역사회 복지관 뇌전증 교육 등 다양한 활동을 펼치게 된다. 특히 이번 프로그램은 뇌전증 당사자들이 경험하고 있는 뇌전증에 관한 인식을 바로잡기 위해 프로그램을 직접 기획하고 실행한다.
김흥동 협회장(성균관의대 석좌교수·강북삼성병원 소아청소년과)은 "뇌전증 당사자들이 직접 인식개선 활동가로 활동하는 데 큰 의미가 있다. 타인에 의한 수동적 활동이 아닌 당사자들에 의한 적극적 활동이 진행될 수 있기에 이번 뇌전증 인식개선 활동가 '퍼플즈'의 활동에 대해 큰 기대를 하고 있다"면서 "퍼플즈 활동을 통해 뇌전증 환자와 가족들이 더 이상 숨지 않고 사회로 당당히 나올 수 있는 환경이 만들어지길 바란다"고 말했다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다.
뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 'We Are Epilizer', 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작 대처방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다. 또 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(☎ 02-394-2320)로 연락하면 된다.
