'발달지연아동 권리헌장' 선포…"사회 일원으로 건강하게 성장할 수 있는 토대 마련"
조기 발견·중재 중요…발달지연아동 사회적 지지 강화, 교육·의료시스템 개선 제안
대한소아청소년행동발달증진학회·굿네이버스, "국가 조기개입·적절한 지원 절실"
"모든 아동은 인간으로서 기본적 존엄성을 가지며, 최상의 발달을 위해 지원받을 권리가 있다. 발달지연아동은 조기 개입과 적절한 지원을 통해 잠재력을 최대한 발휘할 기회를 누려야 한다. 국가와 사회는 발달지연아동의 발달권을 위해 노력해야 할 책임이 있다."
대한소아청소년행동발달증진학회와 사회복지법인 굿네이버스가 지난 6월 30일 서울 코엑스에서 '발달지연아동 권리헌장'을 선포했다. 발달지연 아동의 기본 권리를 보호하고, 이들의 발달과 복지를 증진하기 위해 적극적으로 노력하겠다는 다짐이다.
권리헌장은 발달지연아동에 대한 차별 금지와 적극적인 권리 옹호, 특히 발달권 보장에 중점을 둔다.
국가의 참여와 책임을 강조하고, 아동의 발달지연을 둘러싼 교육, 의료, 사회적 서비스 접근에서 어떤 차별도 용납되지 않아야 하며, 국가는 이를 위한 체계적인 지원과 정책을 마련해야 한다는 데 방점이 찍힌다.
발달지연의 범위도 아동기를 넘어 청(소)년기까지 확대해 24세까지 포함시켰다. 발달지연의 증상으로 어려움을 겪는 이들을 장애 진단 여부와 관계 없이 지원해야 한다는 의미도 담고 있다. 발달지연이 반드시 장애로 규정되지 않더라도, 모든 아동과 청소년이 동등한 기회를 갖고 성장할 수 있도록 지원해야 한다는 데 초점을 맞췄다.
선포식은 발달지연아동과 가족들의 어려움에 공감하고 지원을 약속하는 자리가 됐다.
소아청소년과 의사들과 가족 치료 분야의 전문가들은 협력을 통해 발달지연아동을 위해 헌신하겠다는 마음을 다졌으며, 발달지연아동이 사회의 일원으로 건강하게 성장할 수 있는 토대를 마련하는 데 뜻을 모았다.
박양동 대한소아청소년행동발달증진학회 이사장(경남 창원·서울패밀리병원)은 "국내에는 30만명의 발달지연아동이 있으며, 이중 다수의 아이들은 적절한 조기 중재와 치료를 통해 발달이 호전될 수 있다. 발달지연 아동의 조기 중재와 지원을 통해 자신의 잠재력을 최대한 발휘, 사회의 일원으로 자립할 수 있다"라면서 "발달지연의 조기 발견과 중재를 기반으로 발달지연아동의 가족에 대한 사회적 지지를 강화하고 교육 및 의료 시스템을 개선하는데 한 걸음 더 다가가기 위해 전문가 단체들과 함께 열정과 지혜을 모아 발달지연아동 권리헌장을 재정, 선포하게 됐다"고 설명했다.
발달지연 아동을 위한 정책적 지원 현안도 짚었다.
박양동 이사장은 "앞으로 대한소아청소년행동발달증진학회 등은 발달지연 정밀검사기관의 인증제 도입, 발달지연아 진단치료의 건강보험제도권 편입과 본인부담금 5%로 인하, 조기검사 조기중재 및 통합치료시스템 구축, 발달장애 치료의 의료전달 체계 재정비, 장애인진단서(언어 자폐 지적장애)발급 전문의 자격 권한에 소아청소년과 전문의 추가, 지역중심 행동발달증진센터의 100곳 확대 등이 필요하다"고 제시했다.
선포식 참석한 개혁신당 이주영 의원(국회 보건복지위원회)은 "이 선언이 너무 늦은 것 같다. 발달지연아동은 도와주고 참아줘야 하는 존재가 아니다"라면서 "이들의 자유와 권리가 사회적으로 명백히 인정돼야 한다"고 강조했다.
이번 선포식에는 전국장애인부모연대, 전국장애인부모연대 발달지연특별위원, 대한소아청소년과학회, 한국뇌전증협회, 한국아동놀이치료심리상담협회, 한국발달장애교육치료협회, 한국놀이치료학회, ABA KOREA ACADEMY COURSES 등이 함께했다. 또 이기일 보건복지부 차관, 더불어민주당 박주민 의원(국회 보건복지위원장), 강선우 의원(국회 보건복지위 간사), 한준호 의원(국회 국토교통위원회), 장경태 의원(국회 법제사법위원회), 허성무 의원(국회 산업통상자원중소벤처기업위원회), 개혁신당 이주영 의원, 조국혁신당 김선민 의원(국회 보건복지위원회), 기본소득당 용혜인 의원(국회 행정안전위원회) 등이 참석해 권리헌장 선포를 축하했다.
