PNH 환자 및 환자가족 모여 정보 나누고 친목 도모 하는 자리
유일한 치료제, 솔리리스 사전 승인 과정에서의 문제점도 제기
(사)한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 8일 PNH(발작성야간혈색소뇨증) 환자 및 환자 가족을 대상으로 'PNH 환우의 날(PNH Family Day)'행사를 개최했다고 밝혔다.
이번 행사는 생명을 위협하는 초희귀질환인 PNH를 앓고 있는 환자와 환자 가족 약40여명이 모여 질환 및 치료와 관련된 정보를 공유하고 투병 의지를 다지기 위해 마련됐다.
이날 행사에서는 PNH 환자와 환자 가족을 위한 의사 소통법에 대한 강의 뿐 아니라, 솔리리스 치료와 관련한 다양한 정보와 치료 시 필요한 의료비 지원 사업에 대한정보가 제공됐다.
뿐만 아니라 임주형 PNH 환우회장은 직접 'PNH와 함께 살아가는 법'이라는 주제로 치료 경험을 공유 했다. 또 장호진 PNH 환우회 총무는 'PNH 환우회가 나아가야할 길'이라는 주제로 그간의 PNH 환우회 활동을 소개하면서 환자와 환자 가족들에게 앞으로 개편될 PNH 환우회 온라인 홈페이지 가입 등 환우회 활동에 대한 적극적인 참여를 독려했다.
한편, 자유로운 의견 나눔 시간에는 PNH의 유일한 치료제인 솔리리스 보험급여 현황에 대한 열띤 논의가 이어졌다.
행사에 참여한 PNH 환자는 "솔리리스 치료를 위해서는 사전승인심사위원회의 승인을 받아야 하고, 승인이 되려면 증상이 악화되기를 기다리거나, 심각한 상태가 돼야 겨우 치료를 받을 수 있을 정도로 급여 기준이 지나치게 엄격하다"며 "사전승인심사위원회에서 떨어진다 하더라도 왜 승인이 안됐는지 정확하게 알 수 조차 없는 것이 현실"이라고 어려움을 호소했다.
임주형 회장은 "그동안 많은 환자들이 유일한 PNH 치료제인 솔리리스로 치료를 받기 위해 고군분투 해오고 있다"며 "솔리리스가 어렵게 보험급여가 된 만큼 솔리리스 치료가 꼭 필요한 PNH 환자들에게 치료 기회가 주어지고, 치료를 받은 PNH 환자들이 대한민국 국민으로서 다시 건강한 사회 구성원의 역할을 할 수 있게 되길 바란다"고 말했다.
PNH는 인체 의적혈구가 용혈이라 불리는 과정에 의해 파괴되는 희귀난치성질환이다. 적혈구가 파괴돼 나온 내용물이 혈관을 타고 다니다 신장·간·뇌·폐 등 주요장기에 쌓이면 생명을 위협하는 합병증을 일으킨다.
뇌졸중·심부정맥혈전증·심근경색과 같이 주요 장기에서 발생하는 혈전증과 폐부전·신부전등 사망 위험이 매우 높은 합병증을 일으켜 결국 사망에 이르게 한다. 진단 후 5년 내 사망 위험이 3명중 1명으로 '걸어 다니는 시한 폭탄'이라고 불리기도 한다.
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* (사)한국혈액암협회 |
