빅데이터·인공지능·RWD 중요성 부각…표준화·개방·가명정보 결합 등 관건
고부가가치 데이터 보편적 활용 '데이터 경제' 실현…"데이터 거버넌스 확립"
한국의료윤리학회 추계학술대회 '보건의료 빅데이터 윤리적 쟁점·과제' 진단
정부가 올해 공개한 '보건의료 데이터·인공지능 혁신전략: Health Data F.L.O.W. 2025' 보고서는 미래 의료 혁신과 보건산업 성장에서 빅데이터·인공지능(AI)·리얼월드데이터(RWD) 등의 중요성을 되새기고 있다.
보건의료 데이터 확보와 활용을 통해 미래 의료와 보건산업의 혁신을 주도하겠다는 의지다.
한국의료윤리학회는 11월 27일 온라인으로 진행한 추계학술대회에서 '보건의료 빅데이터 시대 - 누가, 어떻게, 무엇을'을 주제로 보건의료 빅데이터에 대한 윤리적 쟁점과 과제를 진단하는 시간을 가졌다.
이번 학술대회에서는 정부의 보건의료 데이터 혁신 전략을 담은 'Health Data F.L.O.W. 2025' 전반을 소개하는 연제(방영식·보건복지부 보건의료데이터진흥과장)도 발표됐다.
보건의료 데이터 혁신전략 수립은 한국의 뛰어난 ICT 역량, 데이터 3법 통과로 법·제도적 여건 성숙, 디지털 뉴딜 정책추진 동력 확보, 80%에 이르는 공익목적 개인정보 제공 의향 등 데이터 활용을 위한 정책 여건과 사회인식이 성숙됐다는 판단에서 기인한다.
현재에도 보건의료 데이터는 일부 코호트 개방으로 공익적 연구에 활용하고 있다. 국민건강보험공단 3108건, 건강보험심사평가원 5427건, 국립암센터 174건 등의 정보가 공개돼 있다.
정부는 ▲미래 지향적 데이터 활용 혁신 ▲공공-민간 연계 생태계 틀 조성 ▲개방·연계·유통 기반 데이터 흐름 활성화 ▲전 사회적 소통 참여로 안전성·신뢰성 제고 등을 통해 보건의료 데이터가 흐르는 혁신 생태계를 만들겠다는 비전을 밝혔다.
핵심 과제로는 데이터 생산 영역에서 △데이터 표준화·질관리 강화 △선제적 데이터 개방 △가명정보 결합 활성화 등으로 양질의 데이터를 만들고 개방하고, 데이터 집적 분야에서는 △원천 데이터 집적 플랫폼 완성 △선도 활용 플랫폼 고도화 등을 통해 고부가가치 데이터를 쌓고 누구나 쓸 수 있도록 하며, 데이터 활용 영역에서는 △데이터 중개·활용시스템 체계화 △데이터 핵심인력 육성 △활용기술 연구개발 투자 확대 △현장 중심 산업화 지원 등을 연계해 데이터-인공지능이 실제 활용될 수 있도록 하겠다는 의지다.
핵심과제는 어떻게 구현할까. 고부가가치 보건의료 데이터가 보편적으로 활용되는 '데이터 경제'를 실현하기 위해서는 어떻게 해야 할까.
정부는 먼저 데이터 표준화·질 관리에 주력할 계획이다. 2021∼2025년까지 보건의료데이터 표준화 로드맵을 수립·추진하고, 서로 통하는 데이터 활용 생태계를 구축할 예정이다. 국제표준 기반 의료용어 표준화, 차세대 전송기술 표준화, 개인생성건강데이터 표준화 등이 기간내 이뤄진다.
두 번째는 선제적 데이터 개방이다. 공공보건의료데이터를 기업 R&D, 투자목적 연구 활용에도 폭넓게 개방하고, 건보공단·심평원·질병관리청·암센터 등 4곳 공공기관의 데이터 연계·공개를 추진하고, 기관별 보유데이터 지도 공개, 수요자 컨설팅 지원도 제공된다.
암·호흡기질환·심뇌혈관질환 등에 대한 한국인 특화 고품질 결합 데이터도 개방된다. 이를 통해 혁신적 암 치료법과 질환 예측 등에 이용하게 된다.
국가 재정이 투입 R&D 등에서 수집·생산되는 데이터는 사업 종료 후 개방·공유가 의무화된다. 데이터 평가관리를 통해 맞춤형 가공 활용이 가능하도록 재생 플랫폼을 지원한다.
가명정보 결합 활성화도 추진된다.
보건의료데이터 활용 가이드라인을 지속적으로 개선하고, 이용자 중심 가명정보 결합전문기관을 지정한다. 건보공단의 전국민 진료 정보 등 보건의료데이터에 소득·재산 등 행정데이터를 더한 연구용 대규모 코호트 DB를 개방하고, 심평원의 수가 등재·평가 관련 데이터 등은 데이터 기반 의료AI 실증 랩 도입에 쓰이게 된다.
고부가가치 데이터 활용 플랫폼 강화를 위해서는 △원천 데이터 집적 플랫폼 완성(통합 바이오 빅데이터 구축·임상데이터 네트워크 구축·공공 정책연구지원 플랫폼) △선도 활용 플랫폼 확산·고도화(AI 기반 신약개발 플랫폼·피부-유전체 데이터 플랫폼·분산연구 네트워크 플랫폼)를 계획 중이다.
보건의료 데이터 활용 체계화, 인공지능 투자 확대 및 전 주기 지원으로 두 분야의 신산업 성장을 이끌겠다다는 복안이다.
이를 위해 단기적으로 데이터 중개 지원 전문인력 양성, 중기적으로 안심활용센터 설치·운영, 장기적으로는 통합활용센터 구축에 나선다. 보건의료데이터 통합 활용센터에서는 보건의료데이터 활용 통제 프로토콜을 구축하고 데이터 질 관리, 가치평가, 사후관리, 분쟁조정 등이 이뤄진게 된다.
보건의료데이터·AI 융합 전문인력 양성에도 주력한다. 융합형 의사 과학자 양성을 통해 의료데이터·AI 미래인재를 육성하고, 핵심 인력 육성을 위한 미래 혁신형 연구개발 지원 프로젝트도 추진된다.
활용기술 R&D 투자 확대는 △고부가가치 AI(중중·응급질환, 수술·처치, 복합데이터 분석 위한 고차원 AI 연구개발) △데이터·처리기술(연구·산업계 선호 고품질 데이터 개발) △실증지원(효과성·안전성 검증 위한 임상 실증 연구) △초고령사회 대비(고령자 삶의 질 개선 등과 관련된 의료인공지능 개발, 선도사업 추진) 등 4대 중점분야를 중심으로 이뤄진다.
▲디지털 병리 기반 암 전문 AI 솔루션 개발(사업규모 442억원) ▲중환자 특화 AI 기반 임상의사결정시스템(CDSS) 개발(사업규모 435억원) ▲실사용데이터 기반 임상연구 체계 개발 ▲메디컬트윈·메타버스 기술 개발 ▲스마트 큐레이션 기술 개발 ▲의료AI 임상 실증을 통한 현장 도입 지원 등 현재 진행중인 의료AI R&D 현황도 소개됐다.
정부는 데이터 거버넌스 확립의 중요성을 재차 강조했다.
보건의료 데이터·인공지능의 안전한 활용을 위한 공공역할 강화를 통해 모두에게 신뢰받는 데이터 정책 구현을 도모하고 있다.
정부는 막힘없이 통하는 보건의료 데이터·인공지능 생태계 조성을 위해서는 양질의 데이터 생산·개방하고, 신뢰할 수 있는 데이터 활용 기반 마련과 데이터 활용 혁신을 통해 성과 가속화를 이뤄내며, 신뢰할 수 있는 데이터 거버넌스를 확립해야 한다고 강조하고 이를 통해 국민건강 증진과 경제혁신 성장을 이뤄낼 수 있을 것이라고 진단했다.
이날 학술대회 연제 발표에 앞서 임채만 한국의료윤리학회장(울산의대 교수·서울아산병원 호흡기내과)은 "한국의료윤리학회 추계학술대회 주제는 보건의료 빅데이터이다. 보건의료 데이터의 수집과 활용은 의료의 특성상 불가피하지만 윤리적 이슈를 안고 있다. 다수 이익이라는 실용적 가치와 개인적 존엄성이라는 철학적 가치가 대립된다"며 "여러 상황에 따라 간섭받게 되는 보건의료 데이터의 바람직한 활용방안에 대해 최적의 균형점을 찾는 시간이 되기를 바란다"고 말했다.
이번 학술대회에서는 이 밖에도 ▲빅데이터와 개인:데이터 소유권에 관한 윤리적 접근(김준혁·연세치대 치의학교육학교실) ▲빅데이터와 개인:동의와 절차에 과한 법적·윤리적 쟁점(유소영·서울아산병원 임상연구보호센터) ▲보건의료 생태계의 디지털 전환과 글러벌 건강 불평등(차지호·KAIST 미래전략대학원) ▲의료빅데이터 연구:자료 품질의 신뢰성(윤형진·서울의대 의공학교실) ▲클라우드 환경에서 의료·헬스케어 빅데이터의 안전한 활용방안(오성영·네이버클라우드 헬스케어사업부) ▲사회안전과 개인의 자유:정의와 불평등에 관한 고찰(강철·서울시립대 교양교육부) ▲기회와 공정성:의료자원 분배를 중심으로(이경도·울산의대 인문사회의학교실) ▲생애말기 함께하는 의사결정의 가능성 탐색(최지연·연세의대 의료법윤리학과) ▲사회에 책임지는 연구혁신을 위한 개인이 존중받는 공공과 민간의 협력은 가능한가(장윤정·국립암센터) 등의 강연이 발표됐다.
한국의료윤리학회는 국립연명의료관리기관과 공동으로 연명의료결정제도 관련 특별심포지엄도 진행했다.
심포지엄에서는 ▲연명의료결정제도 3주년 성과(조정숙·국립연명의료관리기관 연명의료관리센터장) ▲연명의료결정제도 관련 수가 시범사업 평가 및 개선방안(박소연·경희의대 의학교육학/의인문학교실) ▲연명의료결정제도 평가지표 소개(이일학·연세의대 인문사회의학교실) ▲해외 연명의료결정제도 발전방향(이지아·경희대 간호과학대학) ▲연명의료결정제도 관련 국내 현황 및 사례-의료기관윤리위원회(최원호·서울대병원 완화의료·임상윤리센터) ▲연명의료결정제도 관련 국내 현황 및 사례-공용윤리위원회(최미영·국립암센터 공공보건의료사업단) 등의 연제가 이어졌다.
