질병관리청 지정, 희귀질환 진료지원체계 강화 및 국가등록사업 추진
서울대병원, 아주대병원 등 전국 17개 대학병원이 희귀질환 전문기관으로 지정 받았다.
질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관 17곳을 신규 지정한다고 23일 밝혔다. 희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.
질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로 17개 기관을 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 1기 희귀질환 전문기관 지정 기간은 2026년까지다.
서울을 포함한 수도권역에 7개 병원이 지정됐고 부산, 충북, 충남대전, 전북, 전남광주, 경북대구, 경남, 강원, 세종, 제주에 각각 한 곳씩 지정 받았다. 수도권에는 삼성서울병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 분당서울대병원, 아주대병원, 인하대병원이 '희귀질환 전문기관' 간판을 달았다.
그동안 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업으로 희귀질환 진료인프라를 구축했고 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.
또 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.
지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"라며 "새롭게 지정된 희귀질환 전문기관은 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해주길 바란다"고 말했다.
