건선·습진 오인해 진단 3∼4년 지연…전문가 신속 의뢰 촉구
한국혈액암협회 등 11개 국가 공동성명…12개 권고사항 발표

11개 국가 환자 및 제약사가 피부 T세포 림프종(CTCL) 인식 개선과 보건당국·병원·의료진 역할을 강조하고 나섰다.

사단법인 한국혈액암협회(KBDCA)는 5월 14일 '행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의'를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명을 통해 12개 권고 사항을 발표했다.

피부 T세포 림프종(CTCL)은 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암으로 비호지킨 림프종의 희귀군에 해당한다. 

T세포는 면역체계가 세균 및 박테리아와 싸우는 데 도움을 주는 백혈구의 일종. T세포 림프종에서는 T세포에 이상이 생기고, CTCL에서는 비정상 세포가 피부에 축적된다. 이러한 비정상적 T세포는 혈액·림프절·내부 장기에도 존재할 수 있다. 

CTCL 아형인 균상식육종(MF)은 전체의 60%를 차지하며, 피부 발적과 발진·건조한 비늘 모양인 반점 또는 플라크 형태를 보이며, 일부에서는 피부 종양이 나타난다. 세자리 증후군(SS)은 전신 발적과 심한 가려움증·피부 각질을 유발한다.

CTCL을 앓고 있는 사람은 피부 증상은 불편감·통증·수면 장애·피로를 유발, 신체적 어려움뿐만 아니라 우울감·불안감·좌절감·분노 등으로 인해 정서적·사회적 고립감을 겪는다.

CTCL은 계속되는 가려움증이 동반되는 지속적인 피부 반점·융기된 비늘 모양의 플라크로 나타난다. 건선·습진 등 양성 질환으로 오인, 진단까지 평균 3∼4년이 걸리기도 한다. 

한국혈액암협회는 성명을 통해 CTCL 질환에 대한 인식 개선과 보건당국·병원·의료인에게 12개 권고사항을 통해 치료 및 지원을 강화해 달라고 촉구했다.

CTCL 치료 개선을 위한 성명에는 한국 대표로 한국혈액암협회가 참여했으며, 글로벌 Lymphoma Coalition, 영국 Lymphoma action, 독일 HKND 등 11개 국가 대표 단체가 참여했다.

박정숙 한국혈액암협회 국장은 "피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많다"면서 "한국혈액암협회는 앞으로도 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다"고 말했다.

한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)이다. 혈액질환 및 암 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비·투병·교육·정서 지원 등의 사업을 펼치고 있다.

송성철 기자 다른기사 보기