간병부담 큰 근육병 등 5종 간병비 인상
보건복지부는 3월부터 에반스 증후군·노년 황반변성(삼출성)·원발성 폐성 고혈압 등 9종을 새로 '희귀·난치성질환자 의료비 지원사업'대상에 포함시켰다．
이로써 의료비 지원 대상 질환군이 총 98종으로 늘어났다.
추가된 질환은 ▲발작성 야간 혈색소뇨증 ▲에반스 증후군 ▲비타민 D 저항성 구루병 ▲진행성 핵상성 안근마비(스틸-리차드슨-올스제위스키)▲노년 황반변성(삼출성) ▲원발성 폐성 고혈압 ▲척추뼈끝 형성이상 ▲결절성 경화증 ▲5번 염색체 짧은 팔의 결손 등이다．
지원 대상질환 가운데 간병부담이 큰 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애 등 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상했다.
복지부는 희귀·난치성 질환자들의 의료비 부담을 덜어주기 위해 지난 2001년부터 '희귀·난치성질환자 의료비지원사업'을 벌여 왔다．
2001년 4종으로 시작해 2002년 6종 → 2003년 8종 →2004년 11종 → 2005년 71종 → 2006년 89종으로 크게 늘었다.총 사업예산은 국비와 지방비 50:50으로 782억원 규모이다.
지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자 및 소득·재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험가입자이며,질환별로 본인부담금 발생액에 따라 기준이 달리 적용된다.
지원 대상자 등록 절차는 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소에 환자나 보호자가 등록신청하면 → 해당 보건소에서 읍·면·동사무소로 소득·재산조사를 의뢰 → 읍·면·동사무소에서는 환자가구 및 보호자가구의 소득·재산 조사를 실시해 결과를 보건소로 회신하고→ 조사결과가 소득·재산기준에 맞으면 지원대상자로 등록된다．
진료비 지원은 희귀·난치성질환자가 의료기관에 입원 또는 외래로 진료를 받고 진료비를 의료기관에 납부한 후 영수증 원본을 등록한 보건소에 제출하면 보건소에서 본인부담 의료비를 등록된 본인 계좌로 입금한다．
환자가 의료기관에서 진료를 받고 본인부담의료비를 의료기관에 직접 납부하는 대신, 진료한 의료기관에서 해당 환자를 등록·관리하고 있는 시·군·구 보건소에 본인부담의료비를 청구해 보건소가 직접 지급하는 지급보증제도도 시행하고 있다．
