근거창출임상연구국가사업단, '환자등록자료 제공' 서비스 시작
근거창출임상연구국가사업단(NSCR·단장 양훈식/이하 사업단)은 임상현장에서 연구목적으로 수집된 환자등록자료를 다양한 연구주체에게 개방하는 '환자등록자료 제공' 서비스를 17일부터 시작했다고 22일 밝혔다.
사업단은 현재 보건복지부 '임상연구인프라조성' 사업의 일환으로 7개 질환별 임상연구센터를 관리·지원하고 있다. 이번 환자등록자료 제공 사업은 각 센터가 구축한 환자등록자료를 공공 목적으로 임상연구를 수행하는 연구자에게 제공하는 것이다.
7월 중에 제2형당뇨병과 말기신부전 질환을 시작으로 8월에 노인성치매, 10월에 류마티스관절염, 그리고 올해 말까지 간경변증과 우울증, 뇌졸중 등 제공 대상 질환을 확대해 나갈 예정이다.
사업단에 따르면 환자등록자료에는 전국에 소재하는 다양한 의료기관의 참여를 통해 5∼9년 동안 수집한 약 33만5000례 이상의 환자등록정보가 포함돼 있다. 해당 질환에 대한 각종 임상적 특성과 병증에 영향을 미칠 수 있는 변수 등이 담겨 있어 해당 질환의 경과를 관찰하거나 치료의 성과를 파악하는 연구 등에 유용하게 활용될 것으로 기대된다.
또한 한국인의 특성이 반영된 질병의 자연사 연구나 치료성과의 변이 설명에 요긴하게 쓰일 수 있으며, 보건의료정책 개발을 위한 임상적 근거 생성시에도 주요 자료원으로 활용이 가능하다.
사업단은 2014년 3월까지 이 사업을 시범형태로 운영하며 공공기관이나 대학연구소 등이 신청하는 경우에 환자등록자료를 제공하고, 시범운영 결과에 따라 자료제공 대상과 범위를 확대해 나갈 방침이다. 또한 환자등록자료의 지속적인 관리를 위한 교육과 정기 점검을 통해 환자등록자료의 질을 제고해 나갈 계획이다.
양훈식 사업단장은 "질환별 임상연구센터의 센터장을 비롯한 연구자들의 적극적인 협조를 통해 환자등록자료의 문호를 열게 됐다"며 "공공 목적으로 임상연구를 수행하는 다양한 연구주체가 센터의 환자등록자료를 활용할 수 있게 됨으로써 환자등록자료의 가치 제고는 물론, 국내 환경에 적합한 임상근거 도출에 기여하게 될 것"이라고 말했다.
환자등록자료를 제공받고자 하는 연구자는 사업단 홈페이지(www.nscr.re.kr)를 참고하거나 사업단 임상연구지원팀(02-2174-2882)으로 문의하면 된다.
