"허리·엉치 통증 가장 힘들다"…대부분 '기상 직후 통증과 뻣뻣함' 겪어
'MRI 급여 적용'·'운동·생활 교육'·'기존 치료제로 교체 급여 적용' 원해
대한류마티스학회, '강직성척추염의날' 맞아 환자 909명 설문조사 공개
강직성척추염 환자들은 허리·엉치(엉덩이 꼬리뼈) 통증을 가장 힘들어 했으며, 기상 직후 통증과 뻣뻣함을 느끼는 경우를 가장 많이 겪고 있었다. 수술을 경험한 환자의 수술 부위는 고관절이 가장 많았다.
환자 3분의 1은 자녀에게 유전 여부를 우려하고 있었으며, 가장 절실한 지원 정책으로는 MRI 급여 적용을 꼽았다.
대한류마티스학회는 '강직성척추염의 날(11월 첫째주 금요일)'을 맞아 기념식을 열고 26개 병원 909명의 환자가 참여한 설문 결과를 공개했다. 전문가 패널 토의에서는 조기진단의 중요성과 인공지능 적용 연구 등 최신지견을 소개했다.
환자들이 가장 통증을 느끼는 부위는 허리(23.9%)와 엉치(엉덩이 꼬리뼈·20.2%) 였으며, 기상 직후 통증과 뻣뻣함을 느끼는 경우(38.4%)를 가장 많이 호소했다. 특히, 질환 관련 환자 10%가량이 수술을 경험했는데, 수술 부위는 고관절(35.4%)이 가장 많았다.
강직성척추염이 어떤 질환인지 묻는 설문에는 '척추/관절통증과 전신 합병증 이외 무력감, 우울증, 피로감이 발생하는 전신 질환'(23.5%), '척추/관절통증 이외 전신 합병증이 나타나는 질환'(13.8%) 등으로 답했으며, 실제로 포도막염(35.9%), 건선(12.7%), 염증성장질환(6.7%) 등의 합병증을 경험하는 것으로 조사됐다.
김현옥 경상의대 교수는 "강직성척추염은 통증뿐만 아니라 다양한 합병증과 전신 피로, 근육통, 관절통, 무력감, 우울감 등이 동반되는 경우가 많아 삶의 질을 떨어뜨린다"라며 "동반 증상 관리에도 주의가 필요하다"고 강조했다.
강직성척추염 진단 이후 가장 힘들었던 점으로는 '통증/뻣뻣한 증상 지속'(70.6%)이 가장 많았으며, '자녀에게 유전 우려'(34.7%), '학업/직장 생활 지장'(28.1%) 등을 꼽았다.
임미진 인하의대 교수는 "강직성척추염은 HLA-B27 유전자와 밀접한 관련이 있고, 자녀가 이 유전자의 양성 확률은 50%이지만, 유전자를 갖고 있다고 해도 실제 질병 발생률은 2∼5% 미만"이라며 "하지만 증상이 있는 경우 검사를 해보는 것이 좋다"고 설명했다.
강직성척추염 치료 과정에서 가장 필요한 점은 'MRI 급여 적용'(62.4%), '운동·생활관리 교육'(47.1%), '기존 치료제로 교체 시에도 급여 적용'(40.3%) 등이었다.
임미진 교수는 "조기 진단 및 합병증 조기 발견을 위해 MRI 급여 적용 확대가 필요하다"라며 "사용 중인 생물학적제제의 효과가 부족하다고 판단돼 다른 약제로 교체한 경우, 바꾼 약제가 기존 약제보다 효과가 더 적은 경우에도 현재 보험 규정에서는 기존 약제로 재교체 시 급여를 인정하지 않아 환자들이 어려움을 겪고 있다. 관련 정책의 개선을 기대한다"고 말했다.
'강직성척추염 진단의 어려움과 오진 위험', 'AI를 이용한 강직성척추염 연구' 등에 대한 전문가 발제도 진행됐다.
강은하 서울의대 교수는 "요통의 감별 진단에서 강직성척추염을 포함한 염증성 척주관절염의 증상 특징을 잘 알지 못하면 진단을 놓치거나 오진하기 쉽다"라며 "증상으로는 질환을 의심할 수 있으며, 정확한 진단을 위해서는 전문의를 통해 적절한 검사를 시행해야 한다. 조기 진단하고 치료해야 병의 진행을 막고, 기능을 보존할 수 있다"고 강조했다.
구본산 인제의대 교수는 "강직성척추염에서 조기 진단, 치료반응 예측, 척추 및 천장관절의 영상분석을 통해 인공지능을 적용하는 연구가 활발하게 진행되고 있다"라며 "앞으로 AI 접목 등 다양한 분야와의 협업으로 희귀질환인 강직성척추염에 대한 인식 확산과 더불어 진단과 치료에도 혁신을 가져올 수 있을 것"이라고 덧붙였다.
'강직성척추염의 날' 준비위원장인 이승근 부산의대 교수는 "강직성척추염의 날을 제정한지 올해로 4회째를 맞았다. 특히 올해 행사에서는 강직성척추염 환자들의 고충과 치료 및 건강관리에서 가장 필요하다고 생각되는 점을 파악해 환자들과의 소통에 집중했다"라며 "앞으로 학회도 강직성척추염 치료 환경을 개선하고 올바른 정보를 제공할 수 있도록 계속 노력하겠다"고 말했다.
이신석 대한류마티스학회 이사장은 "그간 유튜브, 블로그, 카카오톡 등 다양한 매체를 통해 강직성척추염에 대한 인식을 높여, 조기 진단 및 치료에 기여해 왔다"며 "대한류마티스학회는 강직성척추염을 진료하는 전문가 집단으로서 항상 환자들과 함께하겠다"고 다짐했다.
강직성척추염은 척추에 염증이 발생하고 점차 척추 마디가 굳어지는 류마티스 질환으로, 무릎이나 팔다리 관절에도 관절염 증상이 동반된다. 주로 젊은 연령대에서 발생하는데, 단순 근골격계 질환으로 오인해 다른 진료과를 방문하거나 질환의 원인도 모른 채 진단 시기를 놓치는 경우가 많다. 진단 시기를 놓칠 경우 척추 변형 등으로 진행될 수 있으며, 눈·폐·심장·장 등에 심각한 합병증으로 이어질 수 있어 조기진단 및 치료가 무엇보다 중요하다.
강직성척추염은 젊은 나이에 엉치 부위 통증으로 시작하는 경우가 많고, 특히 아침에 뻣뻣하고 운동으로 호전되는 특징이 있어 디스크와 감별점이 된다. 또 고령 환자에서 척추의 미만성 특발성 골격 과골증과의 감별이 필요한데 이때 유전자 검사와 척추 영상이 도움된다.
강직성척추염은 흔한 질환이 아니므로 젊은 환자에서 허리 통증이 있으면서 아킬레스건 부위 통증이 있거나 반복적으로 포도막염, 장염, 건선 등이 동반되면 전문가의 진단을 받아야한다.
