세계 희귀질환의 날 맞아 자원봉사자 참여
환자 양육자에게 휴식 기회 건강 형평성 구현
한국다케다제약은 세계 희귀질환의 날을 맞이해 2월 28일 '엔젤스푼 데이' 사회책임활동(CSR)을 펼쳤다. 엔젤스푼 데이는 희소난치성 질환 환자를 돌보느라 정작 자신의 건강은 돌보지 못하는 환자 보호자가 하루나마 온전히 쉴 수 있도록 대신 환자를 돌봐주는 캠페인이다.
한국다케다제약 자원봉사자는 이날 한국엔젤만증후군협회 소속 환자와 원예 활동을 벌였다. 그 시간 양육자는 자원봉사자에게 환자를 맡기고 휴식 시간을 보냈다.
엔젤만 증후군은 15번 염색체 돌연변이로 발병한다. 인구 2만명당 1명이 발병하는 희소 난치성 질환이다. 발달지연과 언어 및 운동장애, 과다활동, 균형감각 상실, 발작 등을 일으켜 환자 뿐만 아니라 양육자도 일상생활에서 쉬지를 못한다.
이번 행사에 참여한 보호자 이영란씨는 "늘 보호자의 손길이 필요해 아이를 두고 외부활동을 하지 못한다"며 "이번 엔젤스푼데이를 통해 보호자가 힐링의 시간을 보낼 수 있었다"라고 말했다.
김재학 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "아픈 아이를 돌보느라 제대로 쉬지 못하는 환자 가족에게 건강 형평성을 보장하고, 그들의 삶을 위로할 수 있도록 격려해 달라"고 밝혔다.
문희석 한국다케다제약 대표는 "세계 희귀질환의 날을 맞이해 희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족에게 건강 불평등이 생기지 않도록 지원을 아끼지 않겠다"라고 말했다.
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