원샷치료제·중입자치료 등 혁신의료 제 때 보장 절실
하반기 발표 '2차 국민건강보험 종합계획'에 반드시 포함
"소득수준 따라 삶과 죽음이 선택되는 비극적 사례 없어야"
환자단체가 희귀·난치성질환 환자들이 '원샷치료제', '중입자치료' 등 혁신의료로부터 소외되지 않도록 '의료안전망 기금' 도입을 촉구하고 나섰다.
한국희귀·난치성질환연합회 7월 25일 입장문을 내어 중증질환 및 희귀질환 환자들이 건강보험 적용을 기다리다 생명의 위협에 놓이지 않고, 적시에 치료받을 수 있도록 정부와 국회가 전향적 제도를 마련해야 한다고 호소했다.
1회 투여로 병을 치료할 수 있는 '원샷 치료제', 꿈의 암 치료기술로 불리는 '중입자 치료' 등 과학기술의 발전에 따른 혁신의료는 지금까지 치료가 어려웠던 중증질환 및 희귀질환 환자들에게 새로운 삶의 희망이 되고 있지만, 수천만원에서 수억에 이르는 치료비 때문에 접근이 쉽지 않다.
연합회는 "고가의 혁신의료를 이용할 수 있는 이들은 생명 연장을, 이용할 수 없는 이들은 절망을 맞이할 수밖에 없다. 혁신의료가 신속히 건강보험에 적용되지 않으면 적게는 수천, 많게는 억 단위의 치료비를 자비로 부담해야 한다"면서 "고액의 치료비 때문에 아예 치료를 포기하고 생을 마감하거나 가족들의 희생 하에 메디컬 푸어로 전락할 수밖에 없다"고 지적했다.
정부가 중증 희귀질환 치료제의 신속한 건강보험 적용을 위해 ▲급여 평가 및 약가 협상 기간 단축(210일→150일) ▲허가-급여 평가-약가 협상을 병행하는 시범사업 실시 등을 추진하고 있지만 근본적인 대책이 되고 있지 못하다는 판단이다.
연합회는 "빠르게 발전하는 혁신의료를 적시에 보장하기 위해 현행 건강보험과 별개의 '의료안전망 기금'이 마련돼야 한다"면서 "의료안전망 기금 재정마련을 위해 기존 보건복지부의 재난적 의료비 및 지자체 각종 의료비 지원사업을 통합하고, 제약회사의 분담금(위험분담제 환급금)이나 본인부담상한제에 따른 환급금 등을 재원으로 활용하면 안정적으로 재정을 확보할 수 있다"고 제안했다.
영국의 경우 2011년 건강보험에 등재되지 않았으나 효과가 뛰어날 것으로 기대되는 항암제의 신속한 접근을 위해 '암 기금'(Cancer Drug Fund)을 조성했고, 이를 바탕으로 2022년에는 '희귀의약품 기금'(Innovative Medicines Fund)을 도입했다. 이밖에 미국, 호주, 벨기에, 이탈리아, 뉴질랜드 등에서도 국고, 제약사 분담금, 민간단체의 기부 등을 활용한 별도의 의료비 기금을 활발히 운영하고 있다.
연합회는 "현재 정부는 건강보험의 향후 5개년 방향을 설정하는 '제2차 국민건강보험 종합계획'을 수립하고 있다. 하반기 발표될 2차 종합계획에 '의료안전망 기금'이 반드시 반영돼야 한다"면서 "중증·희귀질환자들의 혁신의료 접근성을 개선하고, 소득 수준에 따라 삶과 죽음이 선택되는 비극적인 사례가 발생하지 않도록 국가가 책임을 다해야 한다"고 강조했다.
