마도파정, 약가 인하 정책으로 지난해 12월부터 공급 중단
"13만 파킨슨 환자, 마도파정 공급 중단으로 이중고 겪어"
파킨슨 치료제 '마도파정'이 지난해 12월을 끝으로 공급이 중단된 가운데 공급 중단의 원인이 건강보험심사평가원의 약가 직권 인하라는 지적이 제기됐다.
국회 국민동의청원에 최근 파킨슨병 치료제 '마도파정'의 재공급이 이뤄져야한다는 내용의 청원이 게시됐다.
국내에는 2023년 기준 13만명의 파킨슨 환자가 있다. 이는 2016년 9만 6499명보다 약 15.3% 증가한 수치다. 파키슨 환자는 해마다 증가 추세로 20대부터 80대까지 환자 연령군이 다양하다.
청원인은 "파키슨 병 환자들은 뇌에 부족한 도파민을 보충하며 하루하루를 힘겹게 살아가고 있다"며 "하루를 생활하기 위해 3번의 약을 먹고 약 기운이 있을 땐 정상 생활이 가능하지만 약 기운이 빠져나갈 때가 되면 심한 오프현상으로 몸을 가누기조차 힘들어진다. 또 평생을 약에 의지해 살아가야한다"고 설명했다.
그러면서 "2022년 12월 31일 기준으로 현재까지 파키슨 병 치료제인 마도파정의 공급이 중단되면서 환자들은 제네릭 복제약을 복용하고 있고 약효 단축, 증상 악화, 복부 팽만감, 구토 등 부작용에 시달리고 있다"고 덧붙였다.
마도파정은 1992년부터 파킨슨병 치료제로 스위스 로슈에서 수입 공급해오던 오리지널 치료제이지만, 명인제약의 제네릭 복제약과 건강보험심사평가원의 건강보험재정을 위한 '5년간 가산된 약가' 품목에 대해 한번도 협의없이 시행한 '약가 직권 인하'가 원인이라는게 청원인의 주장이다.
청원인은 "약에 대한 사회적 기여도 평가없이 오로지 건보재정을 위한 약가 인하 정책으로 납품단가가 22∼23% 인하된 업체는 낮은 마진율에 자발적으로 유통을 포기했다"고 말했다.
"정부는 성분이 같다는 이유로 이중맹검없이 생물학적 동등성 검사만을 한 채 판매 승인을 내주는 등 복제약 양성에 힘을 쏟고 있다"고 지적한 청원인은 "복제약의 부작용은 아픈 환자들의 몫이 되어 환자들이 이중고를 겪고 있다. 환자들은 살기 위해 의료 복지도 포기한 채 의료보험도 적용되지 않는 해외직구, 희귀질환의약품센터를 이용해 약을 구매하는 등 사각지대에 놓여있다"고 호소했다.
청원인은 "희귀질환관리법 부칙에도 '파킨슨병을 포함한다'고 명시됐다"며 "파킨슨 환자들의 희망은 마도파정의 공급이 정상적으로 이뤄지는 것이다. 정부는 하루 속히 파킨슨 병 환자에게 의료 복지 혜택이 이뤄질 수 있도록 해달라"고 주장했다.