하이드록시우레아 쓸 수 없는 환자에 '베스레미' 효과 확인
지난해 건강보험 등재 실패…올해 유효성 근거 보완 급여 신청
한국혈액암협회, 진성적혈구증가증 치료 환경 개선 다각적 지원 모색
진성적혈구증가증 환자에 대한 정책적 지원이 시급한 것으로 나타났다.
한국혈액암협회는 13일 '진성적혈구증가증 희망솔루션' 행사를 통해 환자들의 어려움을 공유하고 치료가 확인된 약제에 대한 건강보험 급여화를 촉구했다.
진성적혈구증가증은 골수 기능 이상으로 적혈구가 과다 생성되는 희귀 혈액질환이다. 생존 기간은 긴 편이지만 합병증인 혈전증으로 인해 사망 위험성이 있고, 급성백혈병으로 이환되면 위험도가 증가한다. 보통 하이드록시우레아 등으로 혈구수를 조절해 증상을 개선하지만, 장기간 복용 시 약물내성과 부작용으로 치료에 어려움을 겪는다.
이날 행사에서 이성은 가톨릭의대 교수는 '진성적혈구증가증 치료와 최신 동향' 발제와 질의응답을 통해 최신치료에 대한 이해도를 높이고, 환자들의 치료 상황 공유와 함께 신약 접근성 제고 방안을 논의했다.
이성은 교수는 "국내 임상 결과 하이드록시우레아에 실패한 환자 대상으로 신약인 베스레미 치료를 시행한 결과 48주째에 52.8%의 완전혈액학적 반응을 획득했다"라면서 "반응수치는 시간이 지날수록 더 증가하는 추세여서 기존 치료에 실패한 환자에게 좋은 치료 대안이 될 수 있다"고 설명했다.
환자들의 고통을 줄이기 위해 정부와 제약사가 나서야 한다는 주문도 이어졌다.
행사에 참여한 한 환자는 "하이드록시우레아로 더 이상 치료받을 수 없는 상태라 베스레미를 선택해야 하는데, 약값이 너무 비싸 치료를 포기해야 하는 상황"이라면서 "대체 옵션이 없는 환자들이 베스레미를 약값 걱정 없이 투여받을 수 있도록 정부와 제약회사가 신속히 협조해야 한다"라고 덧붙였다.
이철환 한국혈액암협회 사무총장은 "그동안 치료 환경 개선과 치료제 급여에 대한 이야기를 할 기회가 없었던 진성적혈구증가증 환자들이 모임을 통해 정서적 어려움을 극복하고 희망을 이어갈 수 있는 좋은 자리였다"라며 "급여화 촉구를 희망하는 환자들의 의견이 회사와 정부에 전달될 수 있도록 협회 차원에서 최선을 다하겠다"라고 말했다.
베스레미주는 지난해 건강보험 급여 등재에 실패했으며, 올해 3월 국내임상 자료를 추가해 2차 요법에서의 유효성 근거를 보완해 급여를 재차 신청한 상태다. 진성적혈구증가증 환자들은 지난 2월 국민동의 청원을 통해 베스레미 급여를 촉구했으며, 5만명 이상의 동의를 받아 상임위원회에 회부될 예정이다.
한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 지난 1995년 백혈병 환자를 주축으로 설립한 비영리 공익법인(보건복지부 인가)이다. 혈액질환 및 암 환자들의 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비 등 경제적 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 사업을 펼치고 있다.
