혈액암협회 "기존 치료제 실패 환자 대상 새 대안"
효과·부작용 만족도 높지만 비급여 영향 약가 부담 커
"진성적혈구증가증 환자들에겐 베스레미 급여화가 무엇보다 절실합니다."
한국혈액암협회는 19일 '진성적혈구증가증 패밀리 데이' 행사를 열고, 베스레미 급여화 치료제 전환 필요성을 공유했다.
현재 진성적혈구증가증 치료제로 하이드록시우레아가 처방되고 있지만, 혈액학적 수치가 조절되지 않거나 부작용으로 치료가 어려운 환자들에게는 대안이 없는 상황이다.
혈액암협회는 "치료옵션이 없는 진성적혈구증가증 환자들에게 베스레미의 보험 급여가 시급하다"라면서 "환자들의 어려움을 이해하고 지지하기 위해 행사를 마련했다"고 밝혔다.
베스레미는 올해 3월 건강보험심사평가원에 보험급여 심사를 신청한 상태로 급여평가 과정을 거치고 있다.
진성적혈구증가증은 골수세포 내 돌연변이가 생겨 골수에서 적혈구가 과도하게 생성되는 희귀 혈액암으로 국내 환자수는 약 5000명에 이른다. 혈액이 끈적해져 혈전이 생기기 쉽기 때문에 뇌졸중, 심근경색 등 심각한 합병증을 유발하며, 골수섬유증 또는 급성백혈병으로 진행돼 생명을 위협할 수 있다.
이날 행사에서 홍준식 서울의대 교수(서울대병원 혈액종양내과)는 질의응답을 통해 진성적혈구증가증에 대한 궁금증을 풀어줬다.
환자와 가족들의 질문은 질병 진행에 대한 두려움, 기존 치료제의 부작용 관리, 임산부 혹은 가임기 여성의 치료 옵션 등과 하이드록시우레아에서 베스레미로의 치료제 전환 필요성과 전환시 기대 효과에 모아졌다.
올해 초 진행된 베스레미 급여 촉구 국민청원에는 5만명 이상이 참여했다.
홍준식 교수는 "환자들이 염원하는 만큼 지난 7월 암질환심의위원회에서 베스레미의 급여기준이 설정된 것으로 알고 있다. 국내 임상 결과, 하이드록시우레아 치료에 실패한 환자 대상으로 효과가 증명됐으며, 진료 현장에서도 효과와 부작용 면에서 만족도가 높지만 비급여 약물의 한계로 약가 부담이 크다"라면서 "베스레미의 급여화로 기존 치료에 실패한 환자들에게 새로운 대안이 되길 바란다"고 전했다.
정우석 진성적혈구증가증 환자가족 대표는 "많은 환자들이 대안이 없어 하이드록시우레아를 계속 복용하고 있다. 하이드록시우레아로 혈액학적 수치가 조절되지 않거나 부작용으로 치료가 어려운 경우 베스레미가 유일한 옵션인데, 대부분 경제적 어려움으로 치료를 포기하는 상황"이라면서 "대체 옵션이 없는 환자들을 위해 유일한 치료제인 베스레미를 경제적 부담 없이 사용할 수 있도록 정부와 제약회사가 신속히 나서주길 바란다"고 호소했다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 "진성적혈구증가증은 장기 생존이 가능한 만성질환이기에 다른 혈액질환에 비해 투병 과정이 수월할 것이라 생각할 수 있으나, 현재 주 치료제인 하이드록시우레아의 부작용이 심해 삶의 질이 현저히 떨어지고, 불면증, 우울증 등 심리적 어려움을 호소하는 환자가 많다"라면서 "환자들이 처한 어려움, 베스레미 급여화를 위한 간절한 바람을 제조사와 정부 당국에 잘 전달할 수 있도록 최선을 다하겠다"고 덧붙였다.
한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 지난 1995년 백혈병 환자들을 주축으로 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)이다. 혈액질환 및 암 환자들의 완치와 일상 복귀를 돕기 위해 치료비 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.
