한국뇌전증협회, 11일 '세계뇌전증의 날' 기념식…"법 제정 촉구"
유병기간 길고 집중 돌봄 필요…의료·경제·심리적 어려움 커
김흥동 뇌전증협회장 "환자 권익 신장·인식개선 정부 지원 절실"
"뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바랍니다."
한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 11일 오후 3시∼6시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 '2025 세계뇌전증의날' 기념식을 열어 환자와 가족들의 어려움을 공유하고 '뇌전증 관리지원법' 제정 당위성을 알린다.
'세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 두 번째 월요일로 정했다. 우리나라를 포함하여 전세계 140여개 국가에서 '세계뇌전증의 날'을 기념하고 있다.
1부에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈'(Purple Light Award)와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창을 진행하며, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'도 열린다.
2부에서는 '뇌전증 인식개선 세미나; 환자와 가족들의 어려움을 중심으로'를 통해 뇌전증 환자와 가족들이 겪는 실제적인 어려움을 조명하고 직접 목소리를 나누는 자리를 마련한다. 이번 세미나에서는 통환자와 가족들이 직면한 의료적, 경제적, 사회적 어려움을 심층적으로 살펴보고, 국가 차원의 지원 방안을 모색한다. 특히 '뇌전증 관리 및 지원에 관한 법률안' 제정 필요성과 실질적인 정책 마련을 촉구하는 시간도 갖는다.
'뇌전증 환자 권리헌장'도 선포한다. 뇌전증 환자 권리헌장은 뇌전증 환자의 기본적인 권리 보호와 사회적 차별 해소를 목표로 하며, 의료적 지원, 교육 및 취업 기회 보장, 사회적 포용 강화를 위한 내용을 담고 있다. 권리헌장은 뇌전증 환자와 가족, 의료 전문가, 정책 관계자들의 의견을 바탕으로 마련됐으며, 이를 통해 뇌전증 환자의 권리 보장을 위한 정책 기반 마련과 사회 공감대 형성을 도모한다.
권리헌장 선포식에서는 환자와 가족 대표, 보건의료 전문가 등이 참여해 뇌전증 환자의 삶의 질 향상을 위한 국가적 지원과 제도적 개선의 필요성을 제기할 예정이다. 뇌전증 환자가 편견 없이 평등한 사회에서 살아갈 권리를 보장받을 수 있도록 실질적인 변화를 이끌어내는 출발점이 될 것으로 기대하고 있다.
김흥동 한국뇌전증협회장(성균관의대 교수·강북삼성병원 소아청소년과)은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적 지원이 절실하다. 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다"라면서 "이번에 진행하는 세계뇌전증의날 기념식 및 뇌전증 인식개선 세미나를 통해 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"라고 말했다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해도 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
국가 차원에서 뇌전증 예방, 진료, 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 관리지원법' 제정이 절실한 상황이다.
2020년 12월 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명 의원, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명 의원이 공동발의했으나, 회기 종료로 인해 자동 폐기됐다. 22대 국회에서도 남인순 의원이 '뇌전증 관리지원법' 발의를 준비하고 있다.
