한국다국적의약산업협회 지음/봄날의 기록 펴냄/비매품
첨단의학기술이 발달해가면서 불치병을 치료할 수 있는 각종 약제개발이 혁신적으로 이뤄지고 있지만 또 한편에서는 이름도 실체도 없는 병들이 속속 그 모습을 드러내며 새로운 희귀병으로 등장하기도 한다.
그러나 의학기술의 획기전 발전은 희귀병을 더욱 세분화해 치료방법을 찾고 있으며, 불치병은 난치병으로 전환되어 '완치'에 대한 희망의 싹을 틔우고 있다．
한국다국적의약산업협회에서 펴낸 희귀난치병 환자들의 투병기 <세상의 끝, 희망에 이르다>엔 눈물이 있다. 그 눈물속에는 '희귀'·'난치'의 굴레에서 벗어나기 위한 처연한 몸부림이 있다. 그리고 고통과 역경을 이겨내고 결국 다시 찾게된 생명 앞에 감사의 조아림과 경외의 눈길이 모아진다．
최근들어 실명 원인 가운데 1위로 올라선 '연령관련황반변성'. 1987년 이 병이 발병한 골퍼 조인찬씨는 중심시력을 잃었지만 새로운 치료제로 주변시력을 지킬수 있었다.
신체 여러 부위가 딱딱하게 굳어가는 병으로 뇌·척수·시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 다발성 경화증을 앓는 강숙희 씨는 12년간 서른번 넘는 재발을 경험하고도 병을 이겨내고 이제는 취업상담사의 길을 걷는다.
뮤코다당이라는 체내 물질 분해에 필요한 효소가 부족해 생기는 유전성 대사질환인 '헌터증후군'을 앓는 예건과 하건. 태어날 때 별 증상이 없다가 감기를 앓으며 이마가 튀어나오고 혀가 두터워지며 척추뼈 변형이 이어지는 질환으로 결국 육체적·정신적을 성장이 멈춰지고 15세를 전후로 생명을 잃게 된다.
이 무서움 가득한 질병에 굴복하지 않는 아이들과 부모의 고단한 삶은 하루하루 생명이 이어지고 키가 자라고 말문이 트이면서 감동으로 채워진다. 만성골수성백혈병과 류마티스관절염 투병생활 가운데서도 자신의 목숨을 담보한 임신과 출산을 이뤄낸 장영심·전현주 씨의 찬란한 기쁨도 느낄수 있다.
폐암말기 6개월 시한부인생이란 사형선고에서 암세포만을 골라 죽이는 타깃치료제에 대한 '동정적 약물 사용 프로그램'을 통해 새로운 인생을 엮어가고 있는 이태석 씨, 당뇨합병증으로 급성심근경색수술까지 받은 김종우 씨의 생환기와 무기력과 좌절감 사이를 맴돌게 하는 우울증으로부터 탈출한 변동택 씨의 사연도 눈길을 사로잡는다.
B형간염에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 B형간염 보균자에 대한 차별과 편견에 맞서고 있는 윤구현 씨는 간사랑동우회를 통해 환자들에게 마땅히 주어져야 할 인권문제를 짚고 있다．
2부로 구성된 이 책은 먼저 1부 '희망, 그 아름다운 기록'에서는 희귀·난치질환자들의 체험수기와 질환에 대한 자세한 설명이 이어지고, 2부 '기적을 만드는 열쇠, 신약'에서는 우울증·당뇨병·항암요법·백신·통증 등을 중심으로 질병과 신약에 대한 전문가의 진단을 싣고 있다(☎02-456-8553)．
