한국희귀질환재단과 협약...5월 1일부터 저소득층 환자 지원

국내 최대 전문수탁검사 기관인 서울의과학연구소가 최근 한국희귀질환재단과 '무료 유전자검사 지원'에 대한 협약을 체결했다.

이에 따라 서울의과학연구소에서는 5월 1일부터 한국희귀질환재단과 연계해 저소득층 환자 및 가족 등 연간 50여명에 대해 근육병·구루병·연골무형성증·염색체 이상 질병 등의 희귀질환에 대한 전문 진단검사를 무료로 지원하게 된다. 이같은 희귀질환 검사는 일반검사에 비해 복잡하고 발생 건수가 적은 만큼 가격도 만만치 않아 비싼 검사는 170만원에 이른다.

따라서 저소득층 환자의 경우 질환이 의심이 되지만 비싼 검사가격 때문에 정확한 진단을 받지 못해 정부지원을 신청하기에 어려움이 있었다.

이로써 전문 유전자 검사가 필요했던 저소득층 희귀질환 환자들은 한국희귀질환재단의 유전상담서비스 사업의 하나로 발병 유전자 검사에 있어 실질적인 도움을 받을 수 있게 됐다.

이경률 서울의과학연구소 이사장은 "이번 협약은 서울의과학연구소가 전문 수탁검진기관으로서 국민건강 증진에 기여하는 일이며, 앞으로도 이같은 기업의 사회적 책임을 계속적으로 확대할 것"이라고 말했다.

한편 한국희귀질환재단은 희귀질환자 및 가족들의 삶의 질 향상 등 도움을 주기 위해 기존의 한국희귀질환연맹에서 보건복지부로부터 설립인가를 받아 2011년에 설립된 순수 공익 법인이며, 여러 목적사업 가운데 하나로 '유전상담 지원'을 추진하고 있다.

조명덕 기자 다른기사 보기