희귀질환 극복 응원…6월 13∼30일 참여 신청 접수
1인당 연 최대 50만원 지급…사회적 관심 제고 주력
"희귀질환자에게 교통비를 드립니다."
한국화이자제약이 '얼룩말 캠페인' 일환으로 희귀질환 환자 교통비 지원사업을 전개한다. 이 캠페인은 세계적으로 7000개에 이르는 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 한국화이자제약이 2017년부터 진행해 온 사회공헌 프로그램으로, 올해는 6월 13일∼30일 참여자를 모집한다. 지원요건을 충족한 신청자에게는 연 1인당 최대 50만원까지 지원한다.
참여 신청은 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지(https://www.kord.or.kr)에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려 받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수하면 된다. 이밖에 주민센터 또는 방문하는 병원의 사회사업팀(실)을 통해서도 신청할 수 있으며, 지원 대상자는 7월 31일 희귀·난치성질환연합회 홈페이지에서 확인할 수 있다.
이 캠페인은 한국화이자제약, 한국희귀·난치성질환연합회, 사랑의열매 사회복지공동모금회, 대한의료사회복지사협회 등 4개 기관 협력으로 진행한다.
한국화이자제약은 캠페인 운영 전반을 지원하며, 사랑의열매 사회복지공동모금회에 캠페인 및 교통비 지원에 필요한 기부금을 전달한다. 한국희귀·난치성질환연합회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영, 대한의료사회복지사협회는 병원 대상 홍보를 통해 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자들이 캠페인에 참여할 수 있도록 독려한다.
이지은 한국화이자제약 전무(희귀질환사업부 총괄)는 "올해 교통비 지원 사업을 통해 힘든 치료 여정을 지나는 희귀질환자들에게 변함없는 도움과 응원이 되길 바란다"라면서 "앞으로도 한국화이자제약은 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들의 어려움을 함께 나누고 이들에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환은 진단 자체가 쉽지 않고, 환자들은 오랜 치료 과정 속 과중한 치료비 뿐만 아니라 교통비·숙박비 등 간접의료비 부담도 가중되고 있다. 환자와 가족들을 위해 안전한 치료 환경을 조성하고 다양한 지원과 사회적 관심이 절실하다"라면서 "올해도 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들에게 희망을 전할 수 있게 돼 기쁘다"고 말했다.
얼룩말 캠페인은 "말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 일반적인 '말'이 아니라 '얼룩말'일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다"라는 점에 착안해 시작했다.
한국화이자제약은 희귀질환 진단에 많은 시간이 소요될 뿐 아니라 경제적인 부담이 크다는 점에 주목해, 2020년부터는 다양한 기관들과 함께 뜻을 모아 환자 삶의 질 향상에 실질적 도움이 되기 위한 교통비 지원사업을 전개하고 있다.
질병관리본부가 진행한 희귀질환 의료비 지원사업 대상자 응답조사(2018)에 따르면 약 45%가 증상 자각 후 진단까지 1000만원 이상의 의료비 지출로 경제적 부담을 겪고 있으며, 16.4%의 환자가 최종 진단까지 4개 이상의 병원을 거쳐 진단받고 있다.
이 캠페인은 희귀질환 환자에 대한 실질적인 지원 방안을 마련하고, 주변에 진단과 치료가 어려운 희귀질환자 있다는 것을 알려, 보다 빠르게 환자가 적절한 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하기 위해 이어오고 있다.
