신장암환우회, 인포그래픽 공개…열악한 현실 조명·치료환경 개선 촉구
대부분 진단 전 혈뇨·빈뇨·통증 등 겪지만 요로상피암 증상 질환 정보 몰라
신약 건강보험 급여 확대, 치료 인프라 조성, 질환 정보 접근성 강화 등 시급
"국내 대표적 소외암인 요로상피암에 대한 관심과 지원이 절실합니다."
한국신장암환우회가 '세계 암의 날'(2월 4일)을 맞아 요로상피암(방광암·신우암·요관암)에 대한 인포그래픽을 공개하고, 환자와 가족이 직면한 열악한 현실과 함께 치료 환경 개선을 위한 사회적 관심과 지원을 촉구했다.
백진영 한국신장암환우회 대표는 "지난 19년간 신장암 환우를 위한 활동을 해오면서 요로상피암 환자와 가족들도 만날 수 있었다. 요로상피암 환자들은 상대적으로 부족한 질환 및 치료정보와 사회적 관심의 부족으로 그동안 열악한 치료환경에서 암과 싸워야 했다"라면서 "이번 세계 암의 날을 맞아 환자와 가족들의 목소리가 더 널리 알려지고, 치료 환경 개선의 필요성이 공감되기를 바란다. 한국신장암환우회는 앞으로도 사각지대에 있는 환자들의 목소리를 대변하고, 더 나은 치료 환경 조성을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 밝혔다.
요로상피암은 소변 생성 및 이동 경로의 점막인 요로상피세포에서 발생하는 암으로 국내 암유병자 수 10위인 방광암의 약 90%를 차지한다. 지속적으로 환자 수가 증가하고 있지만 폐암이나 유방암처럼 신약 개발이 활발치 않아 수십년간 신약의 불모지로 남아 있다. 요로상피암은 조기진단 시기를 놓칠 경우 예후가 매우 좋지 않은 공격적인 양상을 보이며, 특히 전이된 환자의 5년 상대생존율은 11.7%(2021년 기준)로 매우 낮다.
한국신장암환우회가 지난해 요로상피암 환자와 가족 90명을 대상으로 한 설문조사에 따르면 요로상피암 환자들은 진단 전 명확한 증상을 경험하고 있음에도 질환 인식 부족으로 인해 진단이 지연됐다. 응답자의 78%(n=70)는 진단 전 혈뇨·빈뇨·통증 등 증상을 경험했으며 이 중 혈뇨의 비율이 83%(n=58, 복수응답)로 가장 높았다. 그러나 환자 10명중 8명은(84%, n=76) 진단 전 이런 증상들이 요로상피암과 관련이 있다는 사실을 몰랐던 것으로 확인됐다.
환자들은 증상 후 진단까지는 평균 6개월 이상의 시간이 소요됐으며, 진단 후에도 요로상피암에 대한 질환 정보를 충분히 얻지 못한 것으로 나타났다(70%·n=63)).
요로상피암은 환자와 가족 모두에게 사회·경제적 부담도 가중시키는 것으로 나타났다.
환자의 41%(n=37·중복응답)는 질환으로 인해 휴직, 퇴직, 사업 중단 등의 경제 활동 변화를 경험했으며, 의료지출에 더한 경제적 이중고 상황을 겪고 있었다. 응답자 51%(n=46)는 질환으로 인해 환자뿐 아니라 자녀를 포함한 가족 구성원의 사회 활동에도 큰 영향이 있다고 답했다. 또 대부분의 환자가 고령인 만큼, 자녀들이 치료비용 부담 및 환자 돌봄을 위해 사회활동에 제약을 받고 있었다.
가장 개선이 필요한 치료 환경으로는 신약에 대한 건강보험 급여, 치료 인프라, 질환 정보를 꼽았다. 치료비는 주로 개인 부담(자비 67%, 사보험39%, 가족부담 29%, 대출 2%·중복응답)으로 감당하고 있었으며, 치료에서는 최근 사용되는 ADC항암제, 표적치료제 등 요로상피암 신약에 대한 기대감이 높았다.
한국신장암환우회가 이번에 공개한 '국내 요로상피암 치료 환경 진단' 인포그래픽은 지난해 요로상피암 치료 환경 개선의 방향성을 모색하기 위해 진행한 설문조사 결과를 바탕으로 제작됐다.
