뇌전증협회·뇌전증학회, '뇌전증 환자 권리 헌장' 선포
뇌전증 환자 권리 보호·인식 개선·사회적 포용 강화 필요
"뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위해 뇌전증에 대한 국가 관리가 절실합니다."
한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 11일 한국프레스센터에서 '2025 세계뇌전증의날' 기념식과 인식 개선 세미나를 열고, 뇌전증 환자와 가족들이 겪는 어려움을 공유하고, 뇌전증환자 권리헌장 선포와 함께 '뇌전증 관리·지원법' 제정을 촉구했다.
'세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전세계 140여개 국가에서 기념식을 열고 있다.
뇌전증 인식개선 세미나에서는 환자와 가족들이 실생활에서 겪는 어려움이 전해졌다.
윤송이 경희의대 교수(강동경희대병원 소아청소년과)는 '학교에서 겪는 어려움', 신원철 경희의대 교수(강동경희대병원 신경과)는 '취업 현장에서 겪는 어려움'을 살폈다.
환자와 가족들의 목소리도 이어졌다. '뇌전증 관리 및 지원에 관한 법률안' 제정을 통한 국가 차원 관리의 필요성이 제기됐다.
'뇌전증 환자 권리 헌장'도 선포했다. 권리헌장에는 뇌전증 환자의 기본적인 권리 보호와 사회적 차별 해소를 목표로, 의료적 지원, 교육 및 취업 기회 보장, 사회적 포용 강화를 위한 내용이 담겼다.
김흥동 한국뇌전증협회장(성균관의대 교수·강북삼성병원 소아청소년과)은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위해 뇌전증에 대한 국가적 관리가 절실하다"라면서 "지난 10일 더불어민주당 남인순 의원이 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률'을 대표발의했다. 이 법안이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다"라고 호소했다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호로 발병하는 질환으로 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 필요한 다른 유사 질환과 비교할 때 돌봄을 비롯 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해, 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 관리지원법' 제정이 절실한 이유다.
'뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'은 20대 국회에서 김세연 의원, 21대 국회에서 남인순의원과 강기윤의원이 각각 대표발의했으나, 회기 종료로 인해 자동 폐기됐다.
이날 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈'(Purple Light Award)와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창 시상을 진행했다. 또 뇌전증을 진단받은 대학생, 대학원생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학증서 수여식'도 함께 열렸다.
